がん情報サービス

メンバー経験者からの声

平成25年度メンバーからの声

がんになって、不安や悩みなどを話す機会もなく、つらい思いをしているときインターネットで「患者・市民パネル」の応募を見つけました。全国のパネリストの皆さまと意見を交わすことによって、自分が悩んでいたことは決して特別なことではなかったとわかり、ほっとしました。そして、自分の経験を活かして子宮頸がんやリンパ浮腫の冊子のチェックができたことで、少しでも「人の役に立てた」という喜びも得ることができました。今後「患者・市民パネル」で学んだことは、地域に還元していきたいと思っております。
(富山県 女性)


最初に「患者・市民パネル」の募集記事を新聞でみた時、がんの父親を看病した体験が何か役に立つのではと思い応募しました。
活動中に一番印象に残ったのは、「身近な人ががんになったとき」の冊子作りに参加させていただいたことでした。検討会では、パネリストがそれぞれの体験や心に感じたことを忌憚なく伝えあって、地域や職場、学校や家庭などで役立つ情報を探し合いました。どの意見も、がんに苦しむ患者さんだけでなく、支える家族の方や同僚の立場での悩みに、真摯に寄り添おうとするものであったと思います。
そういった貴重な時間をこの患者市民パネルの活動で体験させていただけたことは、身近ながん患者さんへの情報提供や、不安に寄り添う小さな一歩に繋がっていくと感じます。これからも地域での小さな活動を微力ながら頑張っていきます。
(富山県 女性)


私は、がん患者としての立場で活動をしました。事務局からの依頼や課題に対して、患者目線で協力しました。意見や提案が採用されるととても嬉しく、充実感がありました。地域でのがんフォーラムなどの催しでは、がん対策情報センターの冊子やチラシを来場者に配布して感想を聞き、事務局に報告するなど、がん対策情報センターの応援団としての役割を果たせたと思います。
がん情報がはんらんする世の中で、がん対策情報センターが最も信頼できる情報を発信していることを知ることができたのが一番幸せでした。
(山形県 女性)


「患者・市民パネル」の活動を通じて、多くのメンバーの、がん医療に対する思いに触れることができたことが、一番の思い出です。活動を通して多くのことを学び、身近な人へのちょっとしたサポートもしやすくなりました。
今後も、微力ではありますが、医療と社会をつなぐことの役に立てたら嬉しいです。
(埼玉県 女性)


「後に続く患者や家族の役に立ちたい」—そんな願いを持つ、全国の多くの仲間に出会えたことは、大きな励みになりました。医療者のお話や、他県の先進例を地元に持ち帰ることもでき、とても活動の参考になりました。「医療者と患者・家族の間をつなぐ橋渡しをしたい」との思いで、「知れば安心 がん情報」のリーフレット作りや、冊子の文言チェックなどに参加しました。
一個人の経験を、がん医療全体をより良くするために少しでも生かしてもらえればと思っています。
これからも、同じ志を持つ多くの方のご参加、ご活躍を期待します。
(愛媛県 女性)


「患者・市民パネル」には、「がんになった私にできること」があり、絶望の中、私は生きる価値をみいだすことができました。先輩方の活動に触発されて、患者会や講演会でがん情報の提供をしました。健康な人にも"がん情報サービス"を知ってもらいたい。市の健康展で同じ地域のパネルメンバーとともに行ったPR活動は楽しく、地域に貢献できた喜びを感じました。
ステージIVの私が採用されるか、任期が務まるかが不安でしたが、治療を続けながらも自分にできることを選択しました。メンバーとの出会いも私の財産になりました。
(大阪府 女性)


がんとわかったとき、頭の中が真っ白になりました。家族との別れを想像したときには涙が止まりませんでした。でもいつまでも立ち止まっているわけにはいかないと思ったとき、「患者・市民パネル」に出会いました。そこでは全国から集まったたくさんの人たちに出会い、励まされました。そして何より人のために役立ちたいという前向きに生きる気持ちを強くしました。
(神奈川県 男性)


「患者・市民パネル」の活動を通して、がん対策情報センターをはじめとする医療者が「どのようにがん情報を作り伝えようとしているか」、「どのように患者支援を展開しているか」を理解できたことが収穫でした。それを地元の患者仲間に伝えることで、医療者との間をつなぐ一端として、わずかでもお役に立てたかと思います。がん治療のつらさの背景には、患者・家族と医療者の相互理解の不足もあると思います。その間をつなぐために、つらい経験を乗り越えた体験者が適役であるはずです。
また次年度も素晴らしい人材が入って、「患者・市民パネル」の活動が活性化することを願っています。
(千葉県 女性)


私が「患者・市民パネル」の存在を知ったのは、がんのさまざまな情報を求めて、がん情報サービスのサイトを訪れたときです。私にとって不安からの出発でしたが、全国のパネルの方々の活動や考え方に接し、自身の視野や活動が広がりました。そして改めて情報の大切さを感じ、それを得る手段のない方々に発信していきたいと思いました。  
がんと上手につき合って生きていくために、「よりよい情報を作っていきたい」と思えたら、パネルの活動は有意義なものにもなるし、糧になると思います。
(広島県 女性)


「患者・市民パネル」に参加したことで、得ることのできた情報や知識。また、全国より参加されたパネリストの皆さまとのさまざまな情報交換や、活動に関してのアドバイスなど。同じ境遇を経験したからこそできる分かち合いに、励ましをいただくこともありました。
パネリストとしての個人の活動では、公共の場や患者会で「がんに関する情報をまとめた本や冊子の紹介」など、なかなか情報の行き届きにくい場所への情報提供を行い、とてもやりがいがあり、学ぶこともたくさんありました。このような機会に参加できたことを幸せに思います。
(東京都 女性)


私自身、がん診断を受ける前後の期間で、誰にも相談できず苦しい思いをしてきたので、そのような人に向けた冊子「もしも、がんと言われたら」の作成に関われたことが印象に残っています。原稿へのコメント・アイデア出しなどのお手伝いは、「患者・市民パネル」だからこそできた活動でした。
これからも、自分にできるペースで無理をせずに、がんでつらい思いをされている方々のお力になる活動ができればと思っています。
(東京都 女性)


がんと診断されたとき、インターネットを検索するとたくさんの情報があるものの、いったいどこに自分に合った正しい情報があるのかわからず、不安になりました。手術後、たまたま「患者・市民パネル」のサイトを見つけました。何か自分の経験が役に立たないか、自分が不安だったことや心配だったことを振り返って、これからがんになる人にアドバイスできないかと考え、参加しようと思いました。委嘱状交付式に出席した際に、グループディスカッションがあり、メンバーの目標意識の高さ、やる気、経験などを見聞きして驚いたことを今でも覚えています。パネルの仕事のひとつは、自分の周りの人たちに正しい情報はどこにあるのかをコツコツと伝えていくことです。背伸びをする必要はないと思います。
私は、パネルに参加することで、自分にとって「これからの生き方」のヒントと勇気をもらいました。
(兵庫県 男性)


「患者・市民パネル」に応募した動機は、自身ががんにかかって気づいた「正しい情報を得ることの大切さと難しさ」を多くの人に伝えたいという気持ちがあったからです。活動を通して、いくつかの冊子制作に協力させていただけたことを嬉しく思っています。
また、多くのがん経験者のお話を聞けたこと、応援している人々に出会えたことで、日々を感謝し前向きに生きて行こうと改めて思えたことがよかったです。
(千葉県 女性)
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平成24年度メンバーからの声

地元には私の入れる患者会もありませんでしたが、さまざまな立場の委員とも巡り合えたくさんの意見も考え方も知ることができ、視野も広がり、生きたくて患者活動をするようになりました。
情報提供を通じて相談支援センターの方たちとも仲良くなれました。ボツにはなりましたが体験エピソードを書かせていただけたのは良い思い出です。
(奈良県 女性)


パネルへの応募が、個人的であるはずのがん体験に意味を与えてくれたと思います。全国の方々との交流が生きる力になりました。期間中に「もしも、がんが再発したら」の作成にかかわり、部位や病期の異なるがん患者、研究者、医療提供者と協働し、役立つ情報を発信できたことを喜んでいます。
つらいがん体験を患者・市民パネルで生かす道があることをお伝えします。
(群馬県 男性)


与えられた仕事に関しては冊子の原稿のチェックが主たるものでしたが、時間的な余裕もまずまずで特に負担にはなりませんでした。原稿を3 日くらいかけて何回か読み返した上で、必要な個所に手を入れました。
いただいた情報は私の会社OB, 大学同期生、高校同期生、交遊仲間のネット網を通じて流し、仲間と情報の有化を図りました。
(埼玉県 男性)


がんにかかり、それまでの生活が大きく変わりました。仕事も制限し、社会の中で取り残されたような感覚を味わっていました。そんな中、患者・市民パネルに応募し活動を始めたことで、自分も社会の一員としてかかわっていることの安心感と生きがいを感じました。とても充実した時間を過ごさせていただきました。
(鳥取県 女性)


がん対策情報センター発行の冊子などの原稿チェックや、コンテンツ作りに参加する機会もあり、普段は患者としてしかかかわることのない医療者の方との意見交換の場が持てる、貴重な体験をさせていただけたと感じています。今後、自分の住む地域にこの経験を還元することができればと考えています。
(北海道 女性)


「全国各地の熱い思いのある方たちと知り合いになれたこと」「皆さんの情報をいただいてとても勉強になったこと」「地域の医療についてより関心を持つようになったこと」「地域の医療機関とコンタクトをとるようになり、今まで見えなかった部分に目が向くようになったこと」「がん対策情報センターの情報を身近な方にお知らせする機会が多くなったこと」すばらしい経験をさせていただいたと実感しています。
(福島県 女性)


「ネットを見たらたくさん情報があるけど どれが信じられる情報なのかしら…」「あのとき、この情報を知っていれば…」といった思いをした経験はありませんか?多くの患者さん・家族の方々が今、あなたと同様の思いをしているかもしれません。そんな方々に、日本全国の仲間とともにあなたの視点で情報を届けてみたい、そう思ったら ぜひ、患者・市民パネルに参加してみてください。
(埼玉県 女性)


患者・市民パネルには、全国からがん患者や家族、市民ボランティアの人たちが参加しています。地域で積極的に活動している方もいれば、ほかに仲間を求めている方もいます。年に2 回ほど集まるときに感じるのは、まさに草の根の熱気です。いつも不思議に力がわき上がってきます。自分の思いを国や地域の施策に反映させることはなかなか難しいことです。しかし、患者・市民向けのガイドブック作りなどにこのパネルが大きな役割を果たしていることは間違いありません。ぜひ、あなたも参加してみませんか。
(広島県 男性)


「がん対策情報センターが患者や市民のために必要な情報を細やかに検討・作成し、正しい情報を提供しようとしていること」「全国に、こんなにも多くの患者・市民ががん対策に力を入れていること」「患者さんの思いは複雑で多様であること」「多くのがん体験者は自分の体験を役に立てたいと思っていること」を実感しまし。
テーマ別に話し合う中で、立場やそれぞれの環境の違いを理解しながら、前向きに話し合うことはこれからの皆さまの活動指針になると思います。
(福岡県 女性)


パネルメンバーの条件を見て自分で役立つのだろうか?と一瞬迷いましたが、患者や家族の望む、信頼できる情報の発信に微力を尽くせるならと、思い切って応募いたしました。それから2 期4 年、あっという間でしたが、自分のペースで参画でき、いろいろな方の意見を聞き、熱意に触れることができました。任期を終えた後も、がん対策情報センターから発信される情報には、患者・市民パネルの方々の貴重な意見が反映されていることを多くの人に伝えていきたいと思います。
(神奈川県 男性)


「がんになったことを前向きにとらえることができるようになり、その経験を社会のために少しでも生かせたという満足感」「カミングアウトすることができ、自分自身が強くなれたこと」「たくさんの方々とすてきな出会い、掲示板などで多様な意見や見方に触れることができたこと」「がんについてのいろいろな資料やガイドブックについて意見を述べることができ、少しでも良いものができていったこと」を実感しています。
(埼玉県 男性)
用語集
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