全国がん登録情報の利用を検討されている、がんに関係する調査研究を行う方向けの情報を提供しています。
「診断年2016-2020」提供情報に関するお知らせ
2024年4月30日、診断年2016-2020年の全国がん登録情報の提供情報が確定しました。
これに伴い、申出様式「様式第2-1申出別紙」が更新されました。
様式第2-1申出別紙
詳細はこちらをご覧ください。
重要 全国がん登録データベースのシステム更改に伴う不具合によるデータ提供等への影響と対応の状況について
全国がん登録データベースのシステム更改において、届出対象のICD-Oコードの変換に伴う不具合が発生していたことが昨年判明し、現在、システムの修正とデータの再確定を行っております。
各診断年のデータへの影響と、対応状況は以下の通りです。
| 対象データ | 影響 | 対応状況・予定 |
|---|---|---|
| 診断年2016-2019年 | システム更改後に提供したデータの一部に影響が生じた可能性 | 対応完了
|
| 診断年2020年 | データの確定、データ提供の開始が遅延 | 対応完了
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| 診断年2021年 | データの確定、データ提供の開始が遅延 | 対応中
|
対応中である診断年2021年のデータの確定及びデータ提供の開始時期等については、目途が立ち次第、本サイトにてお知らせいたします。なお、診断年2021年の情報提供の申出の受付は、当面の間、見合わせております。
※診断年2020年までの情報の利用申出の相談、受理は、通常通り対応しております。ご迷惑をお掛けいたしますが、何卒よろしくお願いいたします。
「被験者の同意」に関するお知らせ
第21回厚生科学審議会がん登録部会(令和４年12月5日)にて、「がん登録等の推進に関する法律」第21条第3項第4号又は第8項第4号に該当する場合の同意取得条件が見直されました。
詳細はこちらをご覧ください。
※条件見直しの経緯については、第21回厚生科学審議会がん登録部会の資料2 「全国がん登録情報等の提供に係る事項について」10～13頁をご参照ください。
【厚生労働省】：全国がん登録情報等の提供に係る事項について
研究者等について
国、都道府県の関係者を除く、「がんに係る調査研究を行う者」が対象です。
研究者等によるご利用の手続き
- 利用内容の検討：ご利用について検討段階のお問い合わせ
- 事前相談と申出文書の作成、送付（電子ファイルのみ）
- 窓口点検完了後：申出文書一式（電子ファイル・押印済み原本）の送付
- 提供応諾決定後：手数料の納付
- 公表前：公表内容の報告・相談及び公表物（予定）の送付
- 利用期間終了後：処理報告と実績報告
１．利用内容の検討（上記図①のプロセス）
全国がん登録 情報の提供窓口では、ご利用について検討段階のご質問を承ります。ご利用を検討される方は、調査研究計画の中で全国がん登録情報をどのように利用する必要があるのか、また、想定されている利用方法で実際にご利用が可能かどうか等、お問い合わせください。
２．事前相談と申出文書の作成（上記図②～③のプロセス）
ご利用が可能である場合、準備期間等をご考慮の上、申出希望の審査委員会をお知らせください。お知らせをいただいた時点（窓口営業時間内、時間外の場合は翌営業日扱いとなります）から事前相談開始といたします。
事前相談開始後、以下の表より該当する申出文書の様式をダウンロードして作成してください。相談しながら、作成していくイメージです。
事前相談と申出書類受理までの過程について
（該）は該当する場合、作成します。
| 調査研究の種類 | 申出様式 | 記載上の注意（※2） |
|---|---|---|
| リンケージ利用 | ・様式第2-1申出_21-3用 ・様式第2-1申出別紙 ・様式第2-3誓約_21-3用 ・利用規約 ・（該）様式第4-2一部委託_21-3用 |
・様式第2-1申出_21-3用記載例 ・様式第2-3誓約_21-3用記載例 ・（該）様式第4-2一部委託_21-3用記載例 |
| 同意代替措置リンケージ利用 ※1 | ・(該)様式第3-2申請_21-3用 | ・(該)様式第3-2申請_21-3用作成例 |
| 集計統計利用 | ・様式第2-1申出_21-4用 ・様式第2-1申出別紙 ・ 様式第2-3誓約_21-4用 ・匿名化が行われた全国がん登録情報の利用規約 ・（該）様式第4-2一部委託_21-4用 |
・様式第2-1申出_21-4用記載例 ・様式第2-3誓約_21-4記載例 ・（該）様式第4-2一部委託_21-4用記載例 |
※1 同意代替措置とは？
※2 記載上の注意については添付の記載例と厚生科学審議会（がん登録部会）第10～12回資料[模擬申請]及び「全国がん登録情報の提供マニュアル」をご参照ください
※申出内容の変更手続き等についてはこちらをご覧ください。また、変更申出をご希望の場合は、変更申出確認チェックリストに変更項目及び変更理由を明記し、変更申出書類一式に添えて、インターネット窓口から電子送付してください。
３．申出文書の送付（同図④~⑥のプロセス）
申出文書作成確認票により必須申出書をご確認ください。
上記書類を、修正可能な電子ファイルのまま、インターネット窓口から電子送付してください。窓口組織の形式点検終了後、紙媒体の署名書類をご送付くださいとご案内をされた方は、下記までご送付をお願いいたします。
書類の送付先（※）
〒104-0045 東京都中央区築地5－1－1
国立研究開発法人国立がん研究センター
がん対策研究所がん登録センター
全国がん登録分析室
※審査に必要な原本書類の受付は各締切日まで（必着）です。十分に余裕をもってご提出ください。
なお、原本提出の前に申出文書を含めた申出書類一式の最終原稿（電子媒体）の確認および窓口での承認が必要となり、承認されていない内容の原本書類の提出はお受けできません。
電子媒体の確認は原本書類の受付締切の2営業日前の正午までとなっております。詳細は、事前相談と書類受理までの過程についてをご覧ください。
また、当窓口へ直接持参されても、受取体制などによる受取トラブル・混乱を避けるために受け付けいたしません。
対応時間：平日9時～17時（土日祝日、年末年始を除く）
４．手数料の納付（同図⑦~⑭のプロセス）
当該申出に係る審議会等の開催後、当該申出が応諾された場合、『応諾通知書』にて通知されます。提供手数料額は、確定次第通知しますので、合わせて通知する銀行口座に振り込みします。
データは、手数料の納付を確認後、提供されます。
５．公表前：公表内容の報告・相談及び公表物(予定)の送付
公表前確認チェックリストにより公表内容を確認し、公表予定物にチェックリストを添えてインターネット窓口から電子送付してください。(よくあるご質問）
公表に際して、①法に基づきがん登録情報の提供を受け、②独自に作成・加工した資料である旨を明記してください（各申出様式ごとの利用規約を参照ください）。
※公表前確認には時間を要しますので、遅くとも公表の2週間前までにはご提出ください。
６．利用期間終了後のデータ廃棄処置報告とデータ利用実績報告（同図⑮～⑳のプロセス）
| 調査研究の種類 | 様式 | 記載上の注意 |
|---|---|---|
| リンケージ利用 | ||
| 集計統計利用 |
上記書類を、修正可能な電子ファイルのまま、インターネット窓口から電子送付してください。
対応時間：平日9時～17時（土日祝日、年末年始を除く）