第２章 小児がん拠点病院と相談支援センターに求められる役割

１．小児がん拠点病院の設置

小児がん患者が必ずしも適切な医療を受けられていない可能性があることへの懸念から、小児がん診療および支援体制の充実を図り、小児がんに関する積極的かつ効果的な施策を展開していく必要性が認識されるようになりました。平成24年5月「小児がん医療・支援のあり方に関する検討会」（以下「検討会」とする）が発足し、平成24年6月に閣議決定されたがん対策推進基本計画（以下「基本計画」という）においては、新たに小児がん対策が重点的に取り組むべき課題の1つとして掲げられました。基本計画の中では、小児がん患者とその家族が安心して適切な医療や支援を受けられるような環境の整備を目指し、5年以内に小児がん拠点病院と小児がんの全国の中核的な機関の整備を開始することが目標に定められています。

平成24年9月3日に取りまとめられた検討会の「小児がん医療・支援の提供体制のあり方について（報告書）」に基づいて、「小児がん拠点病院の整備に関する指針」（以下「指針」という）が策定されました（表2—1）。この指針の中で指定される小児がん拠点病院の役割や小児がん拠点病院に設置が義務づけられる相談支援センターの役割が示されています。

平成25年2月には全国15カ所の小児がん拠点病院が指定されました（表2—2）。また平成26年2月に、中央機関として、国立成育医療研究センターと国立がん研究センターが指定され、小児がん医療や支援の提供体制の整備が徐々に進められているところです。

表2ー1　「小児がん拠点病院の整備に関する指針」関連部分を一部抜粋

表2ー2　小児がん拠点病院に指定された施設一覧（平成25年2月8日付け）

２．相談支援センターとがん専門相談員の役割

小児がん拠点病院の相談支援センターの役割は、「院内外の小児がん患者およびその家族ならびに地域の住民および医療機関等からの相談等に関する体制を整備すること」と指針に示されています。では、相談者を目の前にしたときのがん専門相談員の役割とはどのようなものでしょうか。

小児がんに先行して、平成18年2月から整備が進められているがん診療連携拠点病院においても、必ずがん相談支援センターが置かれ、国立がん研究センターで提供される研修を修了したがん専門相談員（以下、相談員という）が配置されています。そこでは、がん専門相談員の役割は、「がん患者や家族等の相談者に、科学的根拠とがん専門相談員の実践に基づく信頼できる情報提供を行うことによって、その人らしい生活や治療選択ができるように支援する」ことと定義され、研修と相談対応の実践が行われています。

小児がんの場合にも、がん専門相談員の役割として目指すところは同じだと考えられます。さらに小児がんの相談の特徴、小児の成長期にあるという小児の特性を踏まえた全人的な小児がんの医療および支援を考慮するならば、小児がん専門相談員の役割は、「がん患者や家族等の相談者に、科学的根拠とがん専門相談員の実践に基づく信頼できる情報提供を行うことによって、その子の発達段階に応じた生活が選択できるように支援する」ことであると考えられます。

相談者に対して、提供できる信頼できる情報を準備し、提供できるようにしておくとともに、その子の発達段階に応じた生活の選択ができるよう、選択肢にあたる支援や情報を準備しておくことも、相談員が行う重要な役割です。

３．小児がん拠点病院の相談支援センターに期待される地域における役割

小児がんに対応する医療機関には、小児を専門とする「小児病院」、多くは大人を対象とする医療機関の中の「小児病棟」、小児病棟もない医療機関の「一般病棟」などさまざまな場があります。こうした医療機関の地域における役割の違いや機能の違いにより、相談支援センターの小児がんの就学に関する支援の対応範囲は変わってくると思われます。また都市部か、地方かなどによっても、活用できる社会資源は異なります。このような中で、小児がん拠点病院の相談支援センターとして、小児がんの就学に関するノウハウを蓄積していくことは重要となってくるでしょう。そしてその蓄積したノウハウを共有してさらに必要な支援やよりよい支援のあり方を検討していくことが、小児がんの就学の支援の日本全国の質の向上につながっていくと考えられます。