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全国がん登録の情報の利用をご検討の皆様へ

更新・確認日:2019年09月10日 [ 履歴 ]
履歴
2019年09月10日 様式第1号別紙1及び「全国がん登録情報等の提供データ定義 診断年2016」を更新しました。
2019年08月06日 審議会等による審査と開催予定を更新しました。
2019年05月22日 国立がん研究センター 全国がん登録情報提供等審議委員会 2019年度開催予定を更新しました。
2019年03月20日 「診断年2016」提供情報に関するお知らせを掲載しました。
2019年02月26日 審議会等による審査と開催予定を更新しました。
2018年11月21日 リンケージ利用の表に注釈追加しました。
様式第1号 差し替えました。(項目番号75を追加)
2018年10月18日 掲載しました。
全国がん登録の情報を、がんに係る調査研究のため、あるいは、がん対策の企画立案又は実施のために必要な調査研究のために利用することを検討されている方向けの情報を掲載しています。

「診断年2016」提供情報に関するお知らせ
2019年3月15日、診断年2016年の全国がん登録情報の提供情報が確定しました。
提供項目に関して、一部予告から変更になりました。
詳細はこちらをご覧ください。

公表済みのがんの罹患数・率の統計情報については、こちら覧ください。

■全国がん登録の情報の提供について

■どのような人が全国がん登録情報を使えますか?

    にご利用いただけます。

■どのような調査研究に全国がん登録情報は使えますか?

  • 集計統計利用による調査研究:国や都道府県が定期的に公表していない「がん」の罹患数・率や生存率を調べる。
  • リンケージ利用による調査研究:コホート研究の参加者や検診の受診者の「がん」の罹患状況を調べる。
集計統計利用について
匿名化が行われた全国がん登録情報(特定匿名化情報を含む)を利用して、国や都道府県が定期的に公表していない詳細部位や地理的区分の「がん」の罹患数・率や生存率を調べることができます。
匿名化が行われた情報とは
  • 他の情報との照合による識別を含め、がんに罹患した者の識別ができないように加工(匿名化)された全国がん登録情報のことをいいます。匿名化された情報のうち、承認を得て全国がん登録データベースにあらかじめ保存されている情報のことを、特定匿名化情報といいます。
  • 全国がん登録情報の提供に係る「匿名化」は、独立行政法人等の保有する個人情報の保護に関する法律(平成15年法律第59号) 及び、独立行政法人等の保有する個人情報の保護に関する法律についてのガイドライン(独立行政法人等非識別加工情報編) における「非識別加工」と同等の加工基準により行います。
独立行政法人等の保有する個人情報の非識別加工基準によるがん登録情報の匿名加工の例
規則第10条 全国がん登録情報 非識別加工の例
第1号 直接又は組合せで個人の特定が可能な情報 氏名
生年月日
診断時住所
死亡日
削除
年齢置き換え
市区町村置き換え
生死区分と生存期間置き換え
第2号 個人識別符号 診療録番号 削除
第3号 情報を相互に連結する符号 (全国・都道府県)個人識別番号、提供時発行ID 削除
第4号 特異な記述等 (希な)がん種、年齢、病院情報、行政区画 個別に判断
第5号 個人情報ファイルの性質を踏まえたその他の措置 診断年月日、治療方法、生死、死因

リンケージ利用について
※研究者等一般の方による全国がん登録情報のリンケージ利用には、調査研究対象者の方への説明と同意が必要です。
※調査研究対象者の方と全国がん登録情報をリンケージするために、提供依頼申出者が、調査研究対象者に関する以下の情報を保有されていることが必要です。
  項目名 定義 備考
1 特別照合※1 1 数値 必須 0:通常照合 1:特別照合
2 氏名(氏) 10 漢字 必須  
3 氏名(名) 10 漢字 必須  
4 カナ氏名(氏) 10 カタカナ 任意  
5 カナ氏名(名) 10 カタカナ 任意  
6 生年月日 8 日付型 必須  
7 性別区分 1 数値 必須 1:男性 2:女性
8 住所 200 全角半角 必須 都道府県名から必要
9 死亡日 8 日付型 任意  
10 診療録番号 16 -- 任意  
11 データ識別番号※2 10 英数字 必須  
※1 特別照合の場合、氏名に依存しない照合方式を用います。その分、同一人物の判断が必要な候補が増えます。
※2 提供依頼申出者が保有する調査研究対象者に関する情報を識別するために、提供依頼申出者側が任意に発番する番号です。

■ご利用の手続きの流れ

   1.指定の申出文書による申請
   2.窓口組織による申出文書の形式点検
   3.提供可否の審査
   4.手数料の納付
   5.提供
   6.利用終了後のデータの廃棄

  • 2つ以上の都道府県の全国がん登録情報の提供の事務手続きは、国立研究開発法人国立がん研究センターが行います。
  • 特定の都道府県の全国がん登録情報(都道府県がん情報)の提供の事務手続きは、各都道府県が行います。
  • 病院等への生存確認情報を含む都道府県がん情報の提供の事務手続きは、各都道府県が行います。

  • ご利用の主体、目的、情報の種類によって、手続きが異なります。
   研究者等への提供
   国、都道府県の関係者への提供

外部サイトへのリンク全国がん登録 情報の提供窓口では、ご利用の検討段階からのご質問を承ります。ご利用を検討される方は、申出文書を提出される前にご相談くださいますようお願いします。事前相談について

■審議会等による審査と開催予定

  • 全国がん登録の情報の提供に当たっては、法律に基づき、提供可否に係る審査を行わせていただきます。
  • 利用の種類によって、審査する委員会、開催予定が異なります。
  提供可否に係る審査委員会 2019年度開催予定
予定月 審査予定の提出書類一式の受付締切
事前相談の上
集計統計利用
(匿名化が行われた情報の提供)
国立がん研究センター
全国がん登録情報提供等審議委員会
2019年6月 2019年4月26日(金)必着
2019年10月頃 2019年8月30日(金)必着
2020年2月頃 2019年12月27日(金)必着
リンケージ利用
(全国がん登録情報の提供)
厚生労働省厚生科学審議会
がん登録部会審査委員会
2019年7月 2019年5月31日(金)必着
2019年11月頃 2019年9月27日(金)必着
2020年3月頃 2020年1月31日(金)必着
事前相談のない申出は受け付けられません。

■申し出の前にご確認いただきたいこと

■全国がん登録 情報提供の窓口

外部サイトへのリンク全国がん登録情報の提供専用問い合わせフォーム

対応時間:平日9時~17時(土日祝日、年末年始を除く)
事前相談について:ご利用の検討段階からのご質問を承ります。ご利用を検討される方は、申出文書を提出される前に、上記の問い合わせフォームより一度ご相談くださいますようお願いします。
※ご相談にはがん登録センター職員が原則1名体制で承ります。お問い合わせには、順番に対応させていただきます。ご協力よろしくお願い申し上げます。
※特定の一つの都道府県の全国がん登録情報(都道府県がん情報)の利用をご検討の方は、各都道府県が指定する都道府県がん情報の提供の窓口にご相談ください。
よりよい情報提供を行うために、アンケートへの協力をお願いいたします。
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