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全国がん登録の情報の利用をご検討の皆様へ

更新・確認日:2018年11月21日 [ 履歴 ]
履歴
2018年11月21日 リンケージ利用の表に注釈追加しました。
様式第1号 差し替えました。(項目番号75を追加)
2018年10月18日 掲載しました。
全国がん登録の情報を、がんに係る調査研究のため、あるいは、がん対策の企画立案又は実施のために必要な調査研究のために利用することを検討されている方向けの情報を掲載しています。

公表済みのがんの罹患数・率の統計情報については、こちらをご覧ください。

■全国がん登録の情報の提供について

  • がん登録等の推進に関する法律(がん登録推進法、平成25年法律第111号)に基づき集められた全国のがんの罹患の情報(全国がん登録情報)は、がんに係る調査研究のために、あるいは、がん対策の企画立案又は実施のために必要な調査研究のためにご利用いただけます。
  • ご利用可能な全国がん登録情報は、全国47都道府県の病院等から届け出られた情報を元に審査整理された、1年あたり90万件のがんの罹患情報で、基本属性(例:年齢、性別、診断年、診断時住所の市町村)及びがんに関する情報(例:発生部位、がんの種類、診断時のがんの進行度)が含まれます。
  • 様式第1号 全国がん登録情報及びその匿名化が行われた情報の管理リスト(PDF)
  • 現在、ご提供予定の全国がん登録情報は以下のとおりです(2018年10月1日現在)。
      全データ数※1 悪性新生物のデータ数※2 悪性新生物と上皮内がんのデータ数※2
    2016年診断全国がん登録情報(2017年12月31日まで届出、2018年末確定) 準備中 準備中 準備中
    ※1 全データ数には、法律で届け出ることが定められている全がんが含まれます。
    ※2 悪性新生物と上皮内がんのデータ数は、国際疾病分類-腫瘍学第3.1版に従って数えています。

  • 全国がん登録については、こちらをご覧ください。

■どのような人が全国がん登録情報を使えますか?

    にご利用いただけます。

■どのような調査研究に全国がん登録情報は使えますか?

  • 集計統計利用による調査研究:国や都道府県が定期的に公表していない「がん」の罹患数・率や生存率を調べる。
  • リンケージ利用による調査研究:コホート研究の参加者や検診の受診者の「がん」の罹患状況を調べる。
集計統計利用について
匿名化が行われた全国がん登録情報(特定匿名化情報を含む)を利用して、国や都道府県が定期的に公表していない詳細部位や地理的区分の「がん」の罹患数・率や生存率を調べることができます。
匿名化が行われた情報とは
  • 他の情報との照合による識別を含め、がんに罹患した者の識別ができないように加工(匿名化)された全国がん登録情報のことをいいます。匿名化された情報のうち、承認を得て全国がん登録データベースにあらかじめ保存されている情報のことを、特定匿名化情報といいます。
  • 全国がん登録情報の提供に係る「匿名化」は、独立行政法人等の保有する個人情報の保護に関する法律(平成15年法律第59号) 及び、独立行政法人等の保有する個人情報の保護に関する法律についてのガイドライン(独立行政法人等非識別加工情報編) における「非識別加工」と同等の加工基準により行います。
独立行政法人等の保有する個人情報の非識別加工基準によるがん登録情報の匿名加工の例
規則第10条 全国がん登録情報 非識別加工の例
第1号 直接又は組合せで個人の特定が可能な情報 氏名
生年月日
診断時住所
死亡日
削除
年齢置き換え
市区町村置き換え
生死区分と生存期間置き換え
第2号 個人識別符号 診療録番号 削除
第3号 情報を相互に連結する符号 (全国・都道府県)個人識別番号、提供時発行ID 削除
第4号 特異な記述等 (希な)がん種、年齢、病院情報、行政区画 個別に判断
第5号 個人情報ファイルの性質を踏まえたその他の措置 診断年月日、治療方法、生死、死因

リンケージ利用について
※研究者等一般の方による全国がん登録情報のリンケージ利用には、調査研究対象者の方への説明と同意が必要です。
※調査研究対象者の方と全国がん登録情報をリンケージするために、提供依頼申出者が、調査研究対象者に関する以下の情報を保有されていることが必要です。
  項目名 定義 備考
1 特別照合※1 1 数値 必須 0:通常照合 1:特別照合
2 氏名(氏) 10 漢字 必須  
3 氏名(名) 10 漢字 必須  
4 カナ氏名(氏) 10 カタカナ 任意  
5 カナ氏名(名) 10 カタカナ 任意  
6 生年月日 8 日付型 必須  
7 性別区分 1 数値 必須 1:男性 2:女性
8 住所 200 全角半角 必須 都道府県名から必要
9 死亡日 8 日付型 任意  
10 診療録番号 16 -- 任意  
11 データ識別番号※2 10 英数字 必須  
※1 特別照合の場合、氏名に依存しない照合方式を用います。その分、同一人物の判断が必要な候補が増えます。
※2 提供依頼申出者が保有する調査研究対象者に関する情報を識別するために、提供依頼申出者側が任意に発番する番号です。

■ご利用の手続きの流れ

  • ご利用の手続きを含め、全国がん登録情報の提供に関することは、がん登録推進法及び「全国がん登録 情報の提供マニュアル」にて定められています。
   1.指定の申出文書による申請
   2.窓口組織による申出文書の形式点検
   3.提供可否の審査
   4.手数料の納付
   5.提供
   6.利用終了後のデータの廃棄

  • 2つ以上の都道府県の全国がん登録情報の提供の事務手続きは、国立研究開発法人国立がん研究センターが行います。
  • 特定の都道府県の全国がん登録情報(都道府県がん情報)の提供の事務手続きは、各都道府県が行います。
  • 病院等への生存確認情報を含む都道府県がん情報の提供の事務手続きは、各都道府県が行います。

  • ご利用の主体、目的、情報の種類によって、手続きが異なります。
   研究者等への提供
   国、都道府県の関係者への提供

外部サイトへのリンク全国がん登録 情報の提供窓口では、ご利用の検討段階からのご質問を承ります。ご利用を検討される方は、申出文書を提出される前にご相談くださいますようお願いします。

■審議会等による審査と開催予定

  • 全国がん登録の情報の提供に当たっては、法律に基づき、提供可否に係る審査を行わせていただきます。
  • 利用の種類によって、審査する委員会、開催予定が異なります。
  提供可否に係る審査委員会 開催予定(平成30年度)
集計統計利用
(匿名化が行われた情報の提供)
国立がん研究センター
全国がん登録情報提供等審議委員会
未定
リンケージ利用
(全国がん登録情報の提供)
厚生労働省厚生科学審議会
がん登録部会審査委員会
未定

■申し出の前にご確認いただきたいこと

  • 全国がん登録情報は、適切な管理のために必要な措置を講じていることを要件に提供されます。適切な管理について、下記をご確認ください。
    「全国がん登録 情報の提供マニュアル」別添:利用者の安全管理措置(PDF)
  • 全国がん登録情報は、利用規約の遵守に宣誓いただいた方に提供されます。お申し出の前に、利用規約を十分にご確認ください。
    集計統計利用(匿名化が行われた情報の提供)の場合 匿名化が行われた全国がん登録情報の利用規約(PDF)
    リンケージ利用(全国がん登録情報の提供)の場合 利用規約(PDF)(準備中)

■全国がん登録 情報提供の窓口

外部サイトへのリンク全国がん登録情報の提供専用問い合わせフォーム

対応時間:平日9時~17時(土日祝日、年末年始を除く)
※ご利用の検討段階からのご質問を承ります。ご利用を検討される方は、申出文書を提出される前に、一度ご相談くださいますようお願いします。
※ご相談にはがん登録センター職員が原則1名体制で承ります。お問い合わせには、順番に対応させていただきます。ご協力よろしくお願い申し上げます。
※特定の一つの都道府県の全国がん登録情報(都道府県がん情報)の利用をご検討の方は、各都道府県が指定する都道府県がん情報の提供の窓口にご相談ください。
よりよい情報提供を行うために、アンケートへの協力をお願いいたします。
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