全国がん登録の情報の利用をご検討の皆様へ

全国がん登録の情報を、がんに係る調査研究のため、あるいは、がん対策の企画立案又は実施のために必要な調査研究のために利用することを検討されている方向けの情報を掲載しています。

「診断年2016-2020」提供情報に関するお知らせ
2024年4月30日、診断年2016-2020年の全国がん登録情報の提供情報が確定しました。

重要　全国がん登録データベースのシステム更改に伴う不具合によるデータ提供等への影響と対応の状況について
全国がん登録データベースのシステム更改において、届出対象のICD-Oコードの変換に伴う不具合が発生していたことが昨年判明し、現在、システムの修正とデータの再確定を行っております。
各診断年のデータへの影響と、対応状況は以下の通りです。

ご迷惑をお掛けいたしますが、何卒よろしくお願いいたします。

提供依頼申出を行う際のお願い
全国がん登録情報及び匿名化が行われた全国がん登録情報の利用については、それぞれ「全国がん登録情報の利用規約」（2022年9月16日厚生労働大臣）、「匿名化が行われた全国がん登録情報の利用規約」（平成30年10月5日国立がん研究センター）が定められ、当該利用規約に沿って利用する必要があります。しかし、今般、情報の提供を受けた後、申出文書に記載した利用期間より前の早い段階で研究の遂行が困難となったにもかかわらず、一定期間、情報の提供窓口に相談がなく、利用期間終了時に、情報を利用しなかった旨の報告と廃棄報告がなされた、という事例が発生しました。全国がん登録情報等はがん対策の一層の充実に資することを目的として提供されることから、情報を利用した成果は公表されることを前提とし、申出文書に記載した予定時期までに公表するものとされております。提供依頼申出を行う際は、利用規約の内容を事前に十分確認するとともに、上記の各利用規約に沿った十分な計画及び適切な利用と管理の徹底を行っていただきますようお願いいたします。

不適切利用発生時の対応に関するお知らせ
詳細はこちらをご覧ください。

「被験者の同意」に関するお知らせ
第21回厚生科学審議会がん登録部会(令和４年12月5日)にて、「がん登録等の推進に関する法律」第21条第3項第4号又は第8項第4号に該当する場合の同意取得条件が見直されました。
詳細はこちらをご覧ください。
※条件見直しの経緯については、第21回厚生科学審議会がん登録部会の資料2 「全国がん登録情報等の提供に係る事項について」10～13頁をご参照ください。
【厚生労働省】：全国がん登録情報等の提供に係る事項について

「事前相談と申出書類受理までの過程」に関するお知らせ
事前相談の所要期間、申出書類の受付締切等について掲載しました。
詳細はこちらをご覧ください。

公表済みのがんの罹患数・率の統計情報については、こちらをご覧ください。

• 統計

全国がん登録の情報の提供について

• がん登録等の推進に関する法律（がん登録推進法、平成25年法律第111号）に基づき集められた全国のがんの罹患の情報（全国がん登録情報）は、がんに係る調査研究のために、あるいは、がん対策の企画立案又は実施のために必要な調査研究のためにご利用いただけます。
• ご利用可能な全国がん登録情報は、全国47都道府県の病院等から届け出られた情報を元に審査整理された、1年あたり100万件のがんの罹患情報で、基本属性（例：年齢、性別、診断年、診断時住所の市町村）及びがんに関する情報（例：発生部位、がんの種類、診断時のがんの進行度）が含まれます。
• 最新の診断年を含む全国がん登録情報は、当該年の「全国がん登録罹患数・率　報告」の公表後に提供可能となります。通常、年度末（3月頃）に公表されるため、新しい診断年を含む全国がん登録情報については、翌年度の第1回目の審査に係る申出から受付を開始いたします。ただし、「全国がん登録罹患数・率　報告」の公表時期は不測の事態で遅れることがあります。研究計画、研究期間と照らし合わせ、十分に前もって、事前相談を含む提供申出手続きを開始くださいますよう、ご協力をよろしくお願いいたします。
• 様式第1号　全国がん登録情報及びその匿名化が行われた情報の管理リスト2016-2020年
• 様式第1号別紙1_2024年4月26日更新
• 全国がん登録情報等の提供　診断年2016-2020

  全データ数※1	悪性新生物のデータ数※2	悪性新生物と上皮内癌のデータ数※2
  5,826,741	5,068,607	5,677,156

  ※1　全データ数には、法律で届け出ることが定められている全がんが含まれます。
  ※2　悪性新生物と上皮内がんのデータ数は、国際疾病分類-腫瘍学第3.1版に従って数えています。

• 全国がん登録情報等の提供　データ定義　診断年2016-2020
• 提供情報について
  • ・ 診断時年齢：匿名性を上げるため、原則5歳階級で提供しています。
  • ・ 病院等の名称：現在提供していません。
  • ・ 病院住所及び患者住所：住所の詳細については、他のがん登録情報との組み合わせによっては、匿名性が著しく低下する恐れがあるため、利用者と合意の上で、研究目的に応じてさらに匿名化して提供しています。

  ※その他の方法での提供を希望される場合には、十分に前もって事前相談をお願いします。

• 全国がん登録については、こちらをご覧ください。

どのような人が全国がん登録情報を使えますか？

• 全国がん登録の情報を利用してがんに係る調査研究をしたい方 （研究者等への提供）
• がん対策の企画立案又は実施のための調査研究をしたい方 （国、都道府県の関係者等への提供）

    にご利用いただけます。

どのような調査研究に全国がん登録情報は使えますか？

• 集計統計利用による調査研究：国や都道府県が定期的に公表していない「がん」の罹患数・率や生存率を調べる。
• リンケージ利用による調査研究：コホート研究の参加者や検診の受診者の「がん」の罹患状況を調べる。

集計統計利用について

匿名化が行われた全国がん登録情報（特定匿名化情報を含む）を利用して、国や都道府県が定期的に公表していない詳細部位や地理的区分の「がん」の罹患数・率や生存率を調べることができます。

匿名化が行われた情報とは

• 他の情報との照合による識別を含め、がんに罹患した者の識別ができないように加工（匿名化）された全国がん登録情報のことをいいます。匿名化された情報のうち、承認を得て全国がん登録データベースにあらかじめ保存されている情報のことを、特定匿名化情報といいます。
• 全国がん登録情報の提供に係る「匿名化」は、独立行政法人等の保有する個人情報の保護に関する法律（平成15年法律第59号） 及び、独立行政法人等の保有する個人情報の保護に関する法律についてのガイドライン（独立行政法人等非識別加工情報編） における「非識別加工」と同等の加工基準により行います。

ご利用の手続きの流れ

• ご利用の手続きを含め、全国がん登録情報の提供に関することは、がん登録推進法及び「全国がん登録　情報の提供マニュアル」にて定められています。
  全国がん登録　情報の提供マニュアル　第4版※更新履歴や改訂の趣旨等についてお知りになりたい方は、第２６回厚生科学審議会がん登録部会（資料）をご覧ください(資料3及び資料4)

1. ご利用について検討段階のお問い合わせ
2. 事前相談
3. 指定の申出文書による申請
4. 窓口組織による申出文書の形式点検
5. 提供可否の審査
6. 手数料の納付
7. 提供
8. 公表前：公表内容の報告・相談及び公表物(予定)の送付
9. 利用終了後のデータの廃棄

※申出内容の変更手続き等についてはこちらをご覧ください。また、変更申出をご希望の場合は、変更申出確認チェックリストに変更項目及び変更理由を明記し、変更申出書類一式に添えて、インターネット窓口から電子送付してください。

• 2つ以上の都道府県の全国がん登録情報の提供の事務手続きは、国立研究開発法人国立がん研究センターが行います。
• 特定の都道府県の全国がん登録情報（都道府県がん情報）の提供の事務手続きは、各都道府県が行います。
• 病院等への生存確認情報を含む都道府県がん情報の提供の事務手続きは、各都道府県が行います。

• ご利用の主体、目的、情報の種類によって、手続きが異なります。
  研究者等への提供
  国、都道府県の関係者への提供

全国がん登録　情報の提供窓口では、ご利用について検討段階のご質問を承ります。ご利用を検討される方は、調査研究計画の中で全国がん登録情報をどのように利用する必要があるのか、また、想定されている利用方法で実際にご利用が可能かどうか等、お問い合わせください。
ご利用が可能である場合、準備期間等をご考慮の上、申出希望の審査委員会をお知らせください。お知らせをいただいた時点（窓口営業時間内、時間外の場合は翌営業日扱いとなります）から事前相談開始といたします。申出文書は、相談しながら作成していくイメージです。
事前相談と申出書類受理までの過程について

審議会等による審査と開催予定

• 全国がん登録の情報の提供に当たっては、法律に基づき、提供可否に係る審査を行わせていただきます。
• 利用の種類によって、審査する委員会、開催予定が異なります。

申し出の前にご確認いただきたいこと

• 全国がん登録情報は、適切な管理のために必要な措置を講じていることを要件に提供されます。適切な管理について、下記をご確認ください。
  「全国がん登録　情報の提供マニュアル　第4版」別添：利用者の安全管理措置
• 全国がん登録情報は、利用規約の遵守に宣誓いただいた方に提供されます。お申し出の前に、利用規約を十分にご確認ください。
  集計統計利用（匿名化が行われた情報の提供）の場合
  匿名化が行われた全国がん登録情報の利用規約
  リンケージ利用（全国がん登録情報の提供）の場合
  利用規約
• 不適切利用発生時の対応
  情報の不適切利用が発生した場合、「全国がん登録情報の利用規約」「匿名化が行われた全国がん登録情報の利用規約」等に基づいて利用解除等の措置がとられることがあります。各利用規約等に十分に注意し、適切な利用をお願いいたします。特に悪質な場合は、がん登録等の推進に関する法律第６章の規定に基づき、罰則が適用される場合があります。措置の実施主体は、以下のとおりです。
  リンケージ利用：厚生労働省
  ※ リンケージ利用における不適切利用発生時の対応については、厚生労働省のウェブサイトにて公開されます。
  集計・統計利用：国立がん研究センター
  不適切利用の事例(2023年8月時点)

全国がん登録　情報提供の窓口

全国がん登録情報の提供専用問い合わせフォーム

対応時間：平日9時～17時（土日祝日、年末年始を除く）

※事前相談について：ご利用の検討段階からのご質問を承ります。ご利用を検討される方は、申出文書を提出される前に、上記の問い合わせフォームより一度ご相談くださいますようお願いします。

【事前相談から申出書類提出までの目安】

• 集計統計利用（匿名化が行われた全国がん登録情報）の場合：約2カ月程度
• リンケージ利用（全国がん登録情報）の場合：約3カ月以上
  ※申出内容によってはこれ以上かかることもあります

提供を希望する時期から逆算して、余裕を持った事前相談にご協力よろしくお願いします。
詳しくは下記をご確認ください。

事前相談と書類受理までの過程について

※お問い合わせには、順番に対応させていただきます。ご協力よろしくお願い申し上げます。
※特定の一つの都道府県の全国がん登録情報（都道府県がん情報）の利用をご検討の方は、各都道府県が指定する都道府県がん情報の提供の窓口にご相談ください。