平成31年1月18日、第9回小児がん拠点病院連絡協議会がTKP 品川カンファレンスセンター バンケットホールにて開催され、全国15の小児がん拠点病院および国立成育医療研究センターと国立がん研究センターの２つの小児がん中央機関代表者が参加した。（出席者名簿）
開会にあたり、国立がん研究センターの中釜理事長、国立成育医療研究センターの五十嵐隆理事長より挨拶があった。また厚生労働省健康局がん・疾病対策課の丸山 慧がん対策推進官より挨拶があった。
１．小児がん中央機関からの報告
（1）情報提供と院内がん登録について
若尾文彦センター長（国立がん研究センターがん対策情報センター）から資料の説明が行われ、成人がん情報でAYA世代の情報が得ることができるなど、小児がん中央機関の情報提供について報告された。（資料1-1）
（2）小児がん拠点病院制定後の小児がん患者の集約化ついて
松本公一センター長（国立成育医療研究センター小児がんセンター）から資料の説明が行われ、成育のHPに掲載している全国の診療施設の情報公開が国立がん研究センターのがん情報サービスにもリンクが張られたこと、情報公開の提出率が上がったなど、小児がん患者の集約化などの状況についてや、診療相談ホットラインについて報告された。（資料1-2-1）（資料1-2-1参考）（資料1-2-2）
（3）中央診断についての報告について
出口隆生診療部長（国立成育医療研究センター小児がんセンター小児がん免疫診断科）より資料の説明が行われ、細胞表面マーカー中央診断について報告された。（資料1-2-3）
（4）中央機関から病理診断報告について
義岡孝子病理診断部統括部長（国立成育医療研究センター）より資料の説明が行われ、中央診断について報告された。（資料1-2-4）
（5）小児がん中央機関における小児・AYA院内がん登録データ集計について
瀧本哲也病診療部長（国立成育医療研究センター小児がんセンター小児がんデータ管理科）より資料の説明が行われ、小児・AYA院内がん登録データ集計について報告された。（資料1-2-5）
2. 相談支援部会からの報告
鈴木彩医療社会事業専門員（国立成育医療研究センター）から資料の説明が行われ、相談員専門研修・継続研修など活動報告や相談支援体制を検討するためのワーキンググループを発足したこと、専門研修や部会の計画について報告された。（資料2）
3．看護部会、病理診断部会、診断部会について
（1）看護部会
松谷弘子看護部長（国立成育医療研究センター）から第3回看護部長会議について、ブロックを超えて看護部長会議があることの意義を考え、研修情報の共有、施設間の相互チェック、研修・見学などの交流を行い、看護の臨床研修推進および提言の発信について話し合ったと報告された。（資料3）
（2）病理診断部会
義岡孝子病理診断部部長（国立成育医療研究センター）から、7施設が参加した病理診断部会について報告された。拠点病院の病理医がハブとなって活動してはどうかと提案があったことや、事務部門の雇用や病理部門の研修の予算が必要であることなどが報告された。
（3）診断部会
余谷暢之診療部長（国立成育医療研究センター小児がんセンターがん緩和ケア科）から緩和ケアチーム研修会についてや、医師・薬剤師・看護師を中心としてグループワークを行う研修を予定していることや、現在、事前アンケート調査を行っているなどが報告された。
４．各ブロックの取り組みについて
松本公一センター長（国立成育医療研究センター小児がんセンター）から資料の説明が行われ、平成30年度小児がん拠点病院連絡協議会事前アンケート結果と、小児がん連携病院についてと、AYA世代のがん、高等学校の教育支援についてと、長期フォローアップの体制整備についてと、小児がん拠点病院事業についての集計結果が報告された。（資料4）
この報告について、以下の議論があった。
- AYA世代病棟の必要性と問題点、AYA世代の教育の問題点について議論され、すべてのAYA世代をカバーすることが難しい小児病院は連携病院を 活用することが望ましいと意見があった。
- 自立支援（就労支援、就学支援）については、医療機関側だけでなく、企業や地方自治体、文科省などの協議会への参加が望ましい。就労については、小児病院は成人の拠点病院と連携することで取り組みが進むと期待される。
- 成人との連携は、二次がんについても、長期フォローアップについても、AYA世代の発症がんや、妊孕性についても含まれる。
- 患者さんがどこの地域に移動しても、長期フォローアップを受けられる体制が重要である。
- 移行医療を進めている一方で、小児がん患者が小児慢性特定疾患から外れてしまったあとの支援がなくなっている。難病指定など既存の制度の中で救済する対処が望まれる。
５．アンケート結果について
全体を踏まえて、以下の議論があった。
- 小児がん連携病院ができるとのことで、難治・再発症例が適切な診療を受けられるように、連携病院の役割をはっきりさせて欲しい。全国の小児がん診療病院の情報公開を利用して欲しい。
- 脳腫瘍についての症例数などを紹介したり、症例数の少ない施設は大きな施設に患者紹介をしていただけるような仕組みづくりをしなくてはならないと考える。