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地域相談支援フォーラム in 近畿 「がん患者団体との『連携』と『協働』」開催記録(その1)

更新・確認日:2016年02月22日 [ 履歴 ]
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2016年02月22日 掲載しました。

■基調講演:がん診療連携拠点病院とがん患者団体とのより良い『連携』と『協働』のために

東山聖彦副院長の司会で、がん診療連携協議会、がん患者会双方の立場から、2名の基調講演がありました。

がん診療連携協議会会長の立場から
      大阪府がん診療連携協議会 会長 松浦成昭
大阪府がん診療連携協議会 会長 松浦成昭
直腸がん手術の写真などの提示とともに、がん医療の変遷が紹介されました。「がん」の表現が、カタカナの「ガン」からひらがなの「がん」を用いられるよう変化してきたことに象徴されるように、医学的な観点からだけではなく、患者の不自由を減らし、患者のQOLや希望を尊重する方向にがんの医療が変遷してきたこと、しかしながら依然として患者の不安などの心の問題症状・副作用・後遺症に関する悩みは現在も多くあることの紹介がありました。さらに、がん対策推進基本計画に基づいた政策に基づく大阪での取り組みや、がんプロフェッショナル養成プランなどにおいて、多職種でのがん医療専門職の養成と病院での配置が進んできたことにも触れられました。
最後に、
  • がんの治療成績がよくなりサバイバーが増えてきました。がん経験者は次のがん患者に、医療面~日常生活~悩みなどに対して自分の体験を通した情報を伝えていただきたいと思います。
  • 医療者側はがん経験者の声を聴き、学んでいく必要があります。また、その声を医療行政に取り入れていくことも必要です。
  • がん経験者は特に明日のがん医療を担う人材に対して、自分の体験を語って、教育にも参加していただきたいと思います。
  • がん患者団体と医療側の緊密な連携と協働が重要です。
とのまとめでお話が締めくくられました。

患者支援団体COML理事長の立場から
      ささえあい医療人権センターCOML理事長 山口育子氏
ささえあい医療人権センターCOML理事長 山口育子氏
1990年から26年目となった患者支援団体COMLのこれまでの活動紹介やご自身の体験談を交えながら、患者目線でお話しいただきました。COMLでは、私たちひとりひとりが自分のからだの主人公であることを理解してもらい、主体的に医療に参加していける賢い患者を目指してもらうこと、また患者と医療者は対立するものではなく、患者のつらい症状をなくすという同じ目標に向かって協働していくものと捉えており、そのためのより良いコミュニケーションをサポートすることを目的としているとのことでした。COMLの設立時期以来の26年を振り返ると、COMLでの相談も、医療を取り巻く社会の変化に沿って、「お任せで受け身」の患者から、ソリブジン事件などによる患者の権利意識の高まりや過熱した医療ミス報道による医療不信の時代、「医療崩壊」と表現される時代を経て、患者の意識もよりよい医療構築のパートナーになるという成熟の段階に向かっていること、それに伴い「医療にまつわる何かがしたい!」と主体的に行動する人、また医療を個人の問題としてのみならず、社会を視野にいれた問題として捉えられる人も増えていること、さらにCOML自体も「医療で活躍するボランティア養成講座」等、その様な人材を増やすための取り組みを行っていることが紹介されました。
がん相談支援センターからは、がん患者団体に協働を呼びかけるにあたっては、具体的にどんなことに参加していただけるのか、効果や変化が期待できるのかを伝えていただくことが大事であること、また、お互いに自分たちの困っていることや限界を感じていることも伝えあう中で、上下関係や「患者側」「医療側」という概念ではなく、協働し互いに理解を深め、それぞれの得意分野を活かしていく関係が築けるのではないかとのお話をいただきました。

■パネルディスカッション:がん患者団体が、がん相談支援センターに期待する連携と協働とは?

大松重宏さん(兵庫医科大学)、福岡有里子さん(和歌山県立医科大学附属病院)の司会で、三人の演者による発表とディスカッションが行われました。

口腔・咽頭がん患者会 三木祥男氏
口腔・咽頭がん患者会 三木祥男氏
口腔・咽頭がん患者会は、平成17年に発足し、大阪府立成人病センターを拠点に活動しているが、どこにかかっている患者でも参加でき、毎月新規加入者向けの会を開催するなど運営方法を変更したことで、安定した新規加入者数と参加者数を確保しているとの紹介がありました。患者会では、自分の体験を語ること、同じ病気の人の体験を聞くことで得られるセルフ・ヘルプ・グループ(SHG)の機能を最大限発揮することができる運営を行っていること、それにより孤独感から解放され・生活の知恵を得・元気と勇気をもらうといった効果が実感されており、患者会に入会した人の90%が「入会して良かった」と回答しているという調査結果も紹介されました。このことからも、医療とは異なる機能であり、医療とSHG両方の機能が必要であると感じていると語られました。同調査では告知直後に多くの患者が不安のピークを迎えていることにも触れ、専門相談窓口の存在だけではなく患者団体の相談機能についても、告知直後の早い段階から患者に伝わることが肝要と訴えました。
会の発足以来、病院との連携の状況は変化してきており、過去には苦労も多かったとのことですが、現在では十分な連携関係を築く中で、患者会へのニーズ調査も協働により実現できたこと、また調査結果からは患者会を知ることでよりニーズが引き出されることがわかり、より積極的な周知の必要性を感じているとのお話がありました。がん相談支援センターとの連携を具体化させるにあたっては、がん相談支援センター自体が院内で十分な「市民権」を確立し、その上で連携することが重要ではないかとの発言がありました。

がん患者グループゆずりは 宮本直治氏
がん患者グループゆずりは 宮本直治氏
神戸市で発足し、現在は市立芦屋病院に事務所を置き、病院との連携を深めて毎月定例会とサロンを開催しており、サロンでは同院の受診歴のない人や患者、家族も受け入れていること、病院スタッフもサロン運営に協力し、病院のホームページや市の広報にも定例会やサロンの案内が掲載されていることなどが紹介されました。
患者会ならではの支援のあり方として、「手術を勧められたが、決められない」という患者さんに、交流会の参加者それぞれがその人自身が迷った経験、決断した経緯などを語り、さまざまな経験が語られる中で、「『人に頼ること』の大切さがわかりました。道は一本ではないのですね。自分にできることをしていこうと思います。」ということをおっしゃったという事例などの紹介がありました。このような場面においては、特定の限られた人が助言するのではなく、大勢の参加者がいることで語られる経験も多ようになり、また発言者も言葉を選ぶため、聞き手が自分の心に響く言葉を選んで聞くことができると感じているとのお話もありました。サロンの世話役であるご自身が僧侶でもあることを紹介され、最期に向かう気持ちなどについても、ここではふたをせず話題にできる雰囲気があることも「ここの特徴」と補足されました。
相談員に向けては、地域の患者会やサロンに参加し、個々の患者さんの状況を把握する情報感度を上げると同時に、サロンや患者会が参加者に与えられる力を実感し、必要としている方に適切につないでいただきたいという希望が述べられました。

滋賀県がん患者団体連絡協議会 菊井津多子氏
滋賀県がん患者団体連絡協議会 菊井津多子氏
ご自身の体験から、がん治療の限界を超える患者の「内なる力」を引き出す「ピアの集い」の活用の必要性のお話がありました。また、2008年に発足した滋賀県がん患者団体連絡協議会は、現在会員数約350名であり、「滋賀県がん対策に関する条例」にも明記されていることもあり、がん対策の体制と密接に連携した活動を行っていることが紹介されました。具体的には、がん相談支援センターと連携し、「がん患者サロンの運営」や「滋賀の療養情報の作成」を行っているそうです。
相談員はこれからますます頼りとする存在となっていくものであるため、安定した相談員の配置は患者にとって非常に重要であること、そのため相談員の配置については、一病院の人事としてではなく、県単位、国としてのがん医療の大きな資源であるとして捉えてほしいといった要望も伝えられました。患者団体から見ると、相談員との「心からの協働」が必要であり、「がん患者サロン」の有用性を医療者に広めるためにどうしたらよいのかを一緒に考え、一緒に行動してくれることを期待すること、また、がん相談支援センターで待つのではなく、外に出て、まずは院内にある潜在的相談に応える体制を作ってほしい、そのためにも「余裕ある」がん相談支援センター、そして、相談員のケアと配置が重要だと思うとのメッセージがありました。

その後の質疑応答とディスカッションの中では、患者会や患者サロンでは、患者さんに誤った情報を提供したり過度に踏み込んだりすることがないよう配慮していること、またそれを医療者に知ってもらって信頼してもらえる関係を築く必要があると感じていることや、患者の不安のうち、生き方についての不安は医療では直接答えられないものであり、それは同じ経験者の言葉の方が支えになる場合もあり、医療とピアの力の両方が必要であると感じる、といった意見が出されました。
風景

■資料

基調講演
・がん診療連携協議会会長の立場から 大阪府がん診療連携協議会 松浦成昭氏(PDF:3MB
・患者支援団体COML理事長の立場から ささえあい医療人権センターCOML 山口育子氏(PDF:541KB

パネルディスカッション
・口腔・咽頭がん患者会 三木祥男氏(PDF:1MB
・がん患者グループゆずりは 宮本直治氏(PDF:1MB
・滋賀県がん患者団体連絡協議会 菊井津多子氏(PDF:522KB
用語集
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