子どもが小児がんと診断されると、病気や治療のことだけでなく、さまざまな悩みや困りごとが出てくることもあるでしょう。お金のこともそのひとつです。小児がんは治癒する病気になってきましたが、子どもは発達途中であることなどから、治療が終わった後も定期的なフォローアップが必要になります。長期間にわたり医療費がかかる場合もありますが、経済的な支援制度も整っていますので、安心して医療を受けるためにも、利用できる制度を確認して早めに申請をしましょう。
わからないことがあるときには、どんなことでも、小児がん拠点病院や小児がん連携病院にある相談支援センターに相談することができます。相談支援センターでは、がん専門相談員としての研修を受けたスタッフが、小児がんの子どもとその家族の今とこれからを考えるお手伝いをしています。
1.小児慢性特定疾病医療費助成制度
小児がんと診断された場合には、健康保険のほかに、「小児慢性特定疾病医療費助成制度」が利用できます。対象は18歳未満の児童で、18歳になった後も引き続き治療が必要であると認められる場合は20歳未満まで対象となります。
この医療費助成制度では自己負担限度額(月額)が生計中心者の所得に応じて定められ、それを超えた額は免除されます。なお、医療費助成の対象となるのは、都道府県知事または指定都市・中核市の市長が指定した「指定医療機関」で受診した際の医療費です。原則、指定医療機関以外の医療機関で受診した場合の医療費は、この制度の助成対象とはなりません。自己負担限度額は、複数の「指定医療機関」において受診した自己負担分すべてを合算した上で適用されます。
「小児慢性特定疾病医療費助成」を受けるには
お住まいの都道府県または指定都市、中核市の窓口(保健福祉担当課や保健所など)への申請が必要です。有効期間は原則として申請を受理された日から1年以内で、1年ごとに更新の申請が必要です。
申請に必要な主な書類
- 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
- 小児慢性特定疾病医療意見書(診断書)
- 住民票
- 市町村民税(非)課税証明書などの課税状況を確認できる書類
- 健康保険証の写し
- 医療意見書の研究利用についての同意書 など
※申請に必要な書類の入手に関しては、申請窓口にお問い合わせください。
申請の際には、都道府県知事または指定都市・中核市の市長が指定した、小児慢性特定疾病の診断を行う「指定医」による医療意見書(診断書)が必要となります。なお、申請のために医療機関で作成する必要書類は有料となります。 ※指定医が所属する医療機関については、申請窓口にお問い合わせください。
また、小児慢性特定疾病医療費助成の自己負担額分に対して、お住まいの自治体のほかの医療費助成制度が利用できる場合もありますので、受診する医療機関にご確認ください。
「小児慢性特定疾病医療費助成」の申請の流れ
階 層 区 分 |
階層区分の基準 (夫婦2人子1人世帯の 場合における年収の目安) |
自己負担限度額(月額、患者負担割合2割、外来+入院) [単位:円] |
|||
---|---|---|---|---|---|
一般 | 重症* | 人工呼吸器 等装着者 |
|||
Ⅰ | 生活保護 | 0 | 0 | 0 | |
Ⅱ | 市町村民税 非課税 (世帯) |
低所得Ⅰ (~80万円) |
1,250 | 1,250 | 500 |
Ⅲ | 低所得Ⅱ (80万円超) |
2,500 | 2,500 | ||
Ⅳ | 一般所得Ⅰ:市町村民税 課税以上 7.1万円未満 (約200万円~約430万円) |
5,000 | 2,500 | ||
Ⅴ | 一般所得Ⅱ:市町村民税 7.1万円以上 25.1万円未満 (約430万円~約850万円) |
10,000 | 5,000 | ||
Ⅵ | 上位所得:市町村民税 25.1万円以上 (約850万円~) |
15,000 | 10,000 | ||
入院時の食事療養費 | 1/2自己負担 |
2.乳幼児医療費助成制度、子ども医療費助成制度
子ども(主に中学生まで)の医療費の一部または全額を自治体が負担する制度です。市区町村ごとに、助成基準(対象年齢、扶養義務者の所得制限など)が異なるため、詳細はお住まいの市区町村の児童福祉担当の窓口にお問い合わせください。申請することで、「医療証」を市区町村から受け取ることになります。医療費助成を受ける際には、その「医療証」を受診の際に医療機関に提示することになります。
手続きの窓口
- 市区町村の児童福祉担当の窓口
3.特別児童扶養手当
特別児童扶養手当とは、障害を有する児童に手当を支給することにより、福祉の増進を図ることを目的にしたものです。20歳未満で障害を有する児童を家庭で監護、養育している父母等に支給されます。
小児がんや治療が原因の場合も、受給対象になることがあります。
手当は、原則として毎年4月、8月、12月に、それぞれの前月分までが支給されます。受給者もしくはその配偶者または扶養義務者の前年の所得が一定の額以上であるときは、手当は支給されません。なお、申請のために医療機関で作成する必要書類は有料となります。
手続きの窓口
- 住所地の市区町村の窓口
4.障害児福祉手当
障害児福祉手当とは、重度障害児に対して、その障害のため必要となる精神的・ 物質的な特別の負担軽減の一助として手当を支給することにより、福祉の向上を図ることを目的としています。重度の障害を有するため、日常生活において常時の介護を必要とする状態にある在宅の20歳未満の者に支給されます。
手当は、原則として毎年2月、5月、8月、11月に、それぞれの前月分までが支給されます。受給者もしくはその配偶者または扶養義務者の前年の所得が一定の額以上であるときは、手当は支給されません。住所地の市区町村の窓口へ申請してください。患者さんが回復すると対象から外れます。なお、申請のために医療機関で作成する必要書類は有料となります。
手続きの窓口
- 住所地の市区町村の窓口
5.自立支援医療制度(育成医療)
「育成医療」とは、身体に障害を有する児童に対して、健全な育成を支援する目的で、その障害を除去・軽減するための医療を受ける際の医療費(自己負担額)を軽減するものです。18歳未満で、手術などの治療により確実に効果が期待できる者に対して提供されます。小児がんやその治療が原因の場合も「育成医療」の対象になることがありますので、住所地の市区町村の窓口へ申請してください。
申請には指定医療機関が作成した「自立支援医療(育成医療)意見書」が必要です。なお、申請のために医療機関で作成する必要書類は有料となります。また、上述の「小児慢性特定疾病医療費助成制度」を申請している場合は、「育成医療」を申請しなくても該当する手術などの治療を受けることができます。
留意事項
- 育成医療の医療費助成を受けられるのは、指定医療機関で行った治療のみです。
- 原則、治療(手術)前に申請を行う必要があります。手続きが遅れると、助成されない場合もありますので、ご注意ください。
手続きの窓口
- 住所地の市区町村の窓口
6.医療費以外の費用
医療費以外では、入院時の差額ベッド代(室料差額)の金額が大きくなることが多いでしょう。病院の都合で個室に移る場合は、全額自己負担になることはありませんが、希望して個室に入った場合は全額自己負担となり、高額療養費制度の助成対象にはなりません。このほか、通院の交通費、遠方の方が通院治療を受けるために宿泊施設を必要とする場合の費用、紹介状や保険請求のための書類作成費用、諸雑費など、助成制度の対象でない費用がかかることがあります。
これらの中には、所得税確定申告の医療費控除の対象となるものもあります。医療費控除の対象や手続きなどについては国税庁のサイトなどで確認することができます。
滞在施設についての情報は、以下の項をお読みください。
7.生命保険/がん保険
現在は、各社からさまざまなタイプの生命保険や疾病保険、特にがん保険などが出ています。契約内容により、保障の限度、給付金などが決まりますが、おりる保険金はあくまでも契約先の保険会社の判断によります。保険金請求のために医療機関で作成する必要書類は有料となります。
手続きの窓口
- 契約している保険会社
8.療養生活についての相談
国が指定する小児がん拠点病院の相談支援センターでは、小児がん患者とそのご家族の療養上の相談に応じています。その病院に通院していなくても、どなたでも無料でご利用いただけます。
「小児慢性特定疾病医療費助成制度」をはじめとする制度の活用の仕方についても相談することができますので、ご不明な点や疑問などがありましたら気軽に「がん相談支援センター」にご相談ください。
給付制度と扶養手当の申請を忘れずに【経験談より】
娘は小児脳腫瘍で手術と化学療法を受けました。手術後すぐに説明を受けた「小児慢性特定疾病医療費助成制度」のおかげで、入院中に支払った医療費は、大量化学療法前の全身検査にて口腔外科(虫歯チェック)を受診した際の支払いのみでした。
また、「特別児童扶養手当」について教えてもらい、役所に申請書類(認定診断書)をもらいにいきました。化学療法1クールが終わってから主治医に認定診断書の記入をお願いしました。申請から2カ月後には決定通知がきて、申請翌月から支給対象となりました。転院先の病院には母親の私が6カ月間毎日、通いました。付き添いのための交通費、短期のウイークリーマンション賃貸料、外食代、大量のオムツ代などにこの手当を充当することができました。
正職員で働いていた私は急きょ退職しましたので収入が減り、出費が続きましたが、この制度や手当のおかげでずいぶんと家計が助けられました。
2023年03月10日 | タイトルを「小児の医療費の助成制度」に変更し、「制度やサービスを知る」から「世代別の情報」へ移動しました。 |
2022年06月14日 | 構成を変更し、内容を一部更新しました。 |
2021年07月01日 | 小児がん情報サービスから移動し、タイトルを「医療費の助成制度〈小児〉」に変更して、「制度やサービスを知る」に掲載しました。 |
2017年04月18日 | 「小児慢性疾患医療費助成制度」の制度変更(2015年1月)に伴い内容を更新し、「自立支援医療費制度(育成医療)」「療養生活についてのご相談」の項目を追加しました。 |
2014年04月22日 | 「医療費の助成制度」を小児がん情報サービスに掲載しました。 |