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自分らしい過ごし方

更新・確認日:2019年04月23日 [ 履歴 ]
履歴
2019年04月23日 「患者必携サイト」から移設しました。
2013年10月15日 普及新版(2013年9月発行)の内容に更新しました。
2012年02月01日 掲載しました。
このページは、書籍「患者必携」シリーズの内容を抜粋して掲載しています。

1.患者自身が知識や情報を得て活動することが大事

大腸がんで開腹手術を行い、術後2ヵ月で職場復帰したものの、半年後に再発(腹膜播種:ふくまくはしゅ)がわかってから、初めて闘病について考えました。

地元で患者会・家族会の設立に参画しながらがんについて勉強を始めましたが、自分の病気でありながらちっとも理解していないこと、患者仲間の悩みも医療者側の問題も知らない、ということをまず認識させられました。

今は、患者自身が知識を身に付け、情報を入手し、仲間と一緒に闘病生活の改善を目指して活動することが大切だと感じています。そして、“闘病”や“延命”にとらわれずに自然に死ぬこと、小さなことでも多くの人と力を合わせて成し遂げ、感謝の思いで生活していけることを願っています。

2.仕事人間からバランスの取れた生活へ

治療後の社会復帰は、人それぞれで異なると思いますが、私の場合は、“病気・家族(生活)・仕事”の3要素のバランスが取れることだと考えています。

病気になる前は仕事人間で、手術後もその姿勢は変わりませんでしたが、5回目の手術を終えて復帰したとき、上司が変わったこともあり職場に居場所がなくなっていたのです。試行錯誤しましたが状況は改善されず、やっと踏ん切りがつきました。『仕事はあきらめよう』と。

どうがんばっても、以前と同じように働くことはできない。それならば自分の体や家族のために時間を使おう——。いつしかそう考えるようになりました。男として出世をあきらめるのはつらいことでしたが、何かをあきらめないと、がんというやっかいなものを抱えている自分に、バランスの取れた生活は送れません。現在は職場を変えてほどほどに仕事し、家族との時間に重点を置いて生活しています。そして、ちょうどよいくらいに病気のことは忘れています。

3.療養手帳(日記)をつけました

がんを告知されたとき、治療について、先生は説明文書に書き込みながら丁寧に説明をしてくれました。がんを受け止めて前向きに話を聞き理解したつもりでいました。入院して手術を受け経過もよく、『悪いところは切った、もう治った』そんな思いを持ちました。そして退院後術後補助療法として化学療法、放射線療法、ホルモン療法を勧められました。思いもよらないフルコースの治療でした。がんを告知されたときと同じくらいのショックを受け、聞いていないという怒りがわいてきました。その後手術前の説明文書を読み直してみて、手術の前にきちんと術後の治療についても説明があったことを思い出しました。しっかりと説明を聞いたつもりでしたが、告知を受けて動揺していたことや、嫌なことや不安は考えたくないという気持ちが記憶を消した(忘れた)のではないかと苦笑してしまいました。それから文書に残すことの大切さに気付き、自分の療養手帳(日記)を作りました。書くことで自分の体や心に向き合ったり、経過を冷静に判断できたり、くじけそうになったときに、その時々の思いや決心を思い起こしたりして有効に活用しています。

4.手術後の合併症で腸閉塞に・・・・・・早期対応と予防がカギ

大腸がんの手術からようやく5年目を迎えてほっとしていた初夏のある夕方、下腹部に何か引きつったような違和感を覚えました。その後、違和感がだんだん痛みに変わり、やがて激痛になりました。脂汗が出て、動くこともままならないのです。陣痛のように間隔をあけながら次第にひどくなってくるその痛みは、がん患者会で、ほかの患者さんから聞いた腸閉塞の話とまったく同じでした。

私は、手術した病院に連絡し、タクシーで向かいました。すぐに処置してもらえたので、10日ほどの入院ですみました。後日、私が病院に連絡した際に「腸閉塞かもしれない」と伝えておいたために診断が早くでき、治療も手遅れにならずにすんだのだと聞きました。

その後は、おなかを冷やさない寒さ対策をしたり、緊張するとわかっているような予定があるときは、できるだけおなかにやさしい食べ物を食べるようにして、腸閉塞の予防に努めています。

5.早期からの緩和ケアを受けて、治療を継続できた

緩和ケアというと、病期が進んでから受けるものと思っていましたが、今は、治療が始まった時から行うということでした。

私も、手術後に抗がん剤の治療を受けることになり、ドラマなどで見る光景を思うと、とても怖いと思っていました。でも実際は、起こる可能性のある副作用に対して、あらかじめ予防薬を投与してくださるので、拍子抜けするくらい楽に過ごせました。

吐き気も痛みも、薬でうまくコントロールされ、クオリティ・オブ・ライフ(QOL:生活の質)を落とすことなく、治療も最後まで受けることができました。また、仕事を続けながらの治療でしたので、4週間ごとに休日と有給休暇を使って4日ほどの休みをとれば、普通に勤務することが可能でした。以前、早期からの緩和ケアが受けられなかった頃には、治療がつらすぎて、途中で治療を断念される方も少なくなかったということですので、医療はあらゆる面で日々進化していると感じました。

6.がんばらないで、調子が悪いときは休むのが一番

手術をし、早く元気になりたい、体力を落としたくないという思いが人一倍強い私でした。術後の放射線治療のときですが、買い物中にゲェゲェ吐いたりウオーキング中にめまいでしゃがみ込んだりしながらも動いていました。あるとき看護師さんから「調子悪いときは体を休めるのが一番」と聞き、ごろごろ生活をしてみました。するとめまいも吐き気もなくなりました。化学療法中には坂を歩いたりすると立ちくらみや息切れがしました。「体力が落ちたわ」なんて思って、運動量をふやして症状がひどくなりました。運動をやめてしばらくすると症状がなくなりました。私はあせりや気負いからがんばりすぎて、体に悪いことをしていたのです。体調の変化がわかるのも自分、いろいろな環境を調整しながら体をいたわれるのも自分です。早く元気になれる近道はがんばりすぎないで、「調子が悪いときは体を休めるのが一番」だったと思います。

7.いろいろなものを食べようと調理法で工夫

放射線治療で、食べたものが食道や胃にしみるように感じてうまく食事がとれなくなったときに私が心がけたことは、少しずつでもいろいろなものを食べようということでした。肉や魚や野菜を細かく切ってだし汁などで味付けして寒天やゼリーで固めたり、具だくさんの雑炊にしたりすると、少量でもいろいろなものを何とか食べることができました。

抗がん剤治療でも、吐き気をはじめ胃腸の不快感がしばらく続きました。白いご飯や魚の匂いがだめだったので、いろいろな調味料で味付けしたり炊き込みごはんにしたり雑炊にしたりすると何とか食べることができました。また、魚は蒸したものをサラダなどに入れたり、野菜やきのこを入れて寒天やゼリーで固めて冷たくしたりすると、匂いもあまり感じることなく食べることができました。また、とろみをつけると、口あたりがよく、匂いを気にしないでのみ込むことができました。
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