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家族、社会とのつながり

更新・確認日:2019年04月23日 [ 履歴 ]
履歴
2019年04月23日 「患者必携サイト」から移設しました。
2013年10月15日 普及新版(2013年9月発行)の内容に更新しました。
2012年02月01日 掲載しました。
このページは、書籍「患者必携」シリーズの内容を抜粋して掲載しています。

1.つらさを分かち合い、ポジティブに

自分が新米患者のころは、がんとわかったショックで落ち込み、かつ知識も不足していたため、誰に何を相談すればよいかもわからず、同室の患者さんに声をかける勇気もなく、不安で心細く暗い毎日を過ごしていました。このときの経験から、その後は同室となった人で同じような思いで苦しんでいる人を見かけると、自分から声をかけて経験談を話したり、相談に乗ったりしています。すると、皆さんみるみる表情が明るくなり『おかげでスーッと楽になった』と言って、ポジティブな気持ちになってくれます。こうして、ともに病気に立ち向かう仲間がふえていきました。

患者は一般的に、医師に対しては遠慮もあって、気軽に悩みを相談することはなかなかできません。そんなとき、がん患者の先輩に相談したいことが数多くあると思います。病院内に患者同士が気楽に交流できる、井戸端会議場のような情報交換の場所があるとよいなと切実に思います。

2.苦しいときは助けを求めて

がんは、いまやありふれた病気です。誰が悪いのでも、何が悪かったのでもありません。“なったこと”を思い煩わずらうのではなく、“これからのこと”に目を向け、自分にとって、よいと思う方法で立ち向かい、付き合っていけばよいのだと思います。それぞれのがん体験にひとつとして同じものはありません。一人一人の選択が、後から来る患者さんたちの道しるべになっていくのだと思います。

がんという病気に出合ったために身体的に損なわれる部分があったとしても、“自分そのもの”は何も損なわれません。厳しい状態に直面したとき、あなたを助けてくれる人は必ずいます。苦しいときは、『助けて』と言ってください。それに応えてくれる人がいます、応えてくれるものもきっとあります。あなたはひとりではないのです。

3.職場上司の「待っているから」の言葉を心の支えに

受診した病院で大腸がんが見つかりました。当時、勤務していた私は、新年度に備えて一番多忙な時期、遠慮がちに病状と治療の予定を伝えた私に上司からは「しばらく手術、待てないか?」と一言。ショックでした。理解されないのであれば、もう仕事を辞めて治療に専念しようと決めかけていたとき、再び上司から「待っているからしっかり治療しておいで、あとは皆でフォローするから」とうれしい言葉をかけていただきました。その後の手術、抗がん剤治療など「待っているから」の言葉が心の支えとなりつらい治療も乗り切ることができました。待っている人がいる。帰る場がある。それは私たちがん患者にとって何より励みになるのです。後日上司に聞いてみましたが、「そんなこと言ったかな?」とのこと。記憶もないほどの自然な一言が私の人生のターニングポイントに大きなパワーを発揮したのでした。

4.先輩患者さんの体験談からパワーをもらう

私は若年性乳がんと診断され、現在治療中です。治療や生活についての情報を集めるときには同じ立場の患者さんの声を聞きたいと思い、若年性乳がん患者の本を読んだり、乳がん患者会の集まりにも参加させていただいて先輩患者さんの体験談を聞くことができました。「いずれは結婚や出産も……」と夢見ていた私にとって、がんの告知はこれまでにないほどのショックでしたが、この患者会でパワーをもらうことができました。

気持ちを整理するのに時間がかかりましたが、家族や友人の支えもあって通院先の病院でボランティア活動にも参加できるほど元気を取り戻しました。休職して治療に専念している私には、このボランティア活動がとても支えになり、今はこれからの治療のことも生き方も受け入れられるようになりました。

5.がんのことだけでなく治療費のことも相談

がんと言われた瞬間は、頭の中が真っ白でした。しばらくして、治療費のことで頭の中が真っ白でした。入院、手術、抗がん剤、放射線治療、通院治療にいくらかかるのか、いつまでかかるのかわからないということがあります。そんな時、(1)がん相談支援センター、(2)健康保険の窓口、(3)生命保険会社に相談してみました。高額療養費と健康保険の給付で治療費が一定の金額ですむこと、医療保険の給付が受けられることを知って、心の重荷がぐっと減る思いがしました。

住宅ローンを抱えている場合は、ローンを借りている金融機関に相談してください。住宅ローンの団体信用生命保険でローンの残債を支払ってもらえる場合があります。

後遺障害が残った場合、傷害年金を受け取ることができる場合もあり、治療費の負担が少しは減ります。がん相談支援センター、健康保険の窓口、役所、年金事務所、保険会社、金融機関、社会保険労務士などに相談してみてください。きっと不安は減ります。

6.給付制度と扶養手当の申請を忘れずに

娘は小児脳腫瘍で手術と化学療法を受けました。手術後すぐに説明を受けた「小児慢性特定疾病医療費助成制度」のおかげで、入院中に支払った医療費は、大量化学療法前の全身検査にて口腔外科(虫歯チェック)を受診した際の支払いのみでした。退院後も、給付制度(公費扱い)の自己負担内での支払いです。また、「特別児童扶養手当」について教えてもらい、役所に申請書類(認定診断書)をもらいにいきました。化学療法1クールが終わってから主治医に認定診断書の記入をお願いしました。申請から2ヵ月後には決定通知がきて、申請翌月から支給対象となりました。

転院先の病院には母親の私が6ヵ月間毎日、通いました。付き添いのための交通費、短期のウイークリーマンション賃貸料、外食代、大量のオムツ代などにこの手当を充当することができました。正職員で働いていた私は急きょ退職しましたので収入が減り、出費が続きましたが、この制度や手当のおかげでずいぶんと家計が助けられました。

7.自分のがんのことを子どもに伝えるとき

がんの告知を受けたとき、入院や長期に及ぶ治療のことを子どもたちにどう説明しようか、病名を知らせると不安になりはしないか、大変悩みました。病気のことを調べていたり本を探していると、いつの間にか隣に来てのぞこうとしたりしていました。私の様子がいつもと違うことを子どもたちは敏感に察していたのです。隠さずに説明しなければ、と思い、その時点ではっきりしていることをありのままに話しました。話すことで、わかっていることと、これから準備しなければならないことが、頭の中で冷静に整理されたような気がしました。子どもの不安はイコール私の不安でした。後に娘は言っていました、「知らされないことが不安だった」と。病名を知らせることで、家族が本音で話し合うことができ、安心感が増してゆきました。子どもの年齢にもよりますが、患者である自分自身が病気を受け止められたときに、子どもが理解できる言葉で伝えることがよいように思います。子どもたちは親が落ち着いていればパニックにはならないようです。

8.先輩患者さんの一言で安心

入院してから手術予定日の前に、執刀医や麻酔科医の先生や手術室やICU(集中治療室)の看護師からの説明を受けました。病棟の看護師からは手術に備えての「呼吸訓練」や「咳(せき)をして痰を出す訓練」などの説明と励ましがありました。

私は、階段の上り下りを1日に何往復もしていました。心の片隅に不安な気持ちを持ちながらも、真剣に取り組んでいました。そんなある日、検査室の前で待っていたとき、数週間前に手術を受けた先輩患者さんに会いました。

「手術までに気を付けることは何ですか?」
「トレーニングを怠けずにやること」

日に日に回復していく姿を見て知っていたので、その一言は心に響き、一番の励ましと勇気づけになりました。手術前夜もしっかり眠れて、手術も無事終わり、退院後2週間で誰もが驚く職場復帰を果たしました。
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