まれながんや希少がんと言われたときに知っておきたい情報や病院の探し方

まれながんや希少がんと言われたら

まれながんや希少がんはかかる人が少ないため、病気や治療などに関する詳細な情報や、十分な診療経験を持つ医師を見つけにくいことがあります。そのため、診断されるまでに時間がかかったり、「標準治療」が確立されていなかったりする場合もあります。しかし、必ずしも“治療が難しいがん”であるとは限りません。

まれながんや希少がんと分かったら、適切な情報を手に入れることや、なるべく早く専門の医師につながることが大切です。このページでは、まれながんや希少がんに関する情報探し、受診先や相談先、セカンドオピニオンなどについて掲載しています。

「希少がん」とは

まれながんの中でも、人口10万人あたり1年間にかかる人が6人未満のがんのことです。

希少がんの情報の入手先や相談窓口

「希少がん」に関する情報は、「国立がん研究センター希少がんセンター」のウェブサイトで入手できます。治療や生活、気持ちなどに関することは、がんの相談の窓口「がん相談支援センター」で、希少がんの病院探しや病気に関する詳細な情報は、希少がんに関する電話相談窓口「希少がんホットライン」で相談できます。

１．正確な診断名を知る

まれながんや希少がんの中には、聞きなれない名前のものも多くあります。自分で情報を探したり問い合わせたりするときは、正確な診断名を知っておくことが大切です。医師に診断名の「漢字表記」「英語表記」などをメモに書いてもらうのもよいでしょう。

まれながんと医師から言われたときは、それが「希少がん」かどうかを確認すると、情報を集めるときに役立つことがあります。2026年現在、「希少がん」に分類されるがんは、約400種類あります。「希少がん」に分類されるがんの種類は、関連情報にある「希少がんセンター」のホームページから確認できます。

なお、医学の進歩などにより診断名や分類が変わることもあります。まれながんと言われたときに「希少がん」かどうかを確認したいときは、がん相談支援センターや希少がんセンターでも確認することができます。

２．治療・診療を受けられる病院や医師を探す

がん相談支援センターや希少がんホットラインでは、「希少がん」の受診先を相談できます。病院を選ぶときには、症例数だけでなく、通院しやすいかどうかや、現在専門医がその病院にいるかどうかといった情報も含めて検討することが大切です。

受診先を検討するために客観的な数値や各病院の診療実績を知りたいときは、病院ごとの症例数を検索する「施設別がん登録件数検索システム」を運用するがん相談支援センターに相談することができます。「施設別がん登録件数検索システム」を運用している施設は、関連情報「がん種別の診療数で病院を探す」の「３．対応施設」にてご確認ください。

また、がん情報サービスが公開している「希少がんの病院を探す」は、35種類（2026年2月現在）の希少がんに関する診療実績のある病院の詳細を検索できるサイトです。

３．セカンドオピニオンで情報を得ることを検討する

診断や治療選択などについて、現在診療を受けている担当医とは別の医師に求める助言（第2の意見）、およびそれを求めることをセカンドオピニオンといいます。

特にまれながんや希少がんは、診断や治療の経験を持つ医師が身近におらず、情報を十分に得られないこともあります。自分がかかったがんや治療に関する情報をさらに得て、納得して治療を受けるために、セカンドオピニオンを検討してもよいでしょう。

医師からセカンドオピニオンの提案がない場合でも、自分から受けたい旨を伝えることも可能です。医師に話を切り出しにくいときは、看護師などの身近な医療スタッフや、がん相談支援センターにご相談ください。また、セカンドオピニオンの依頼先や依頼方法が分からないときも、がん相談支援センターや希少がんホットラインで相談できます。セカンドオピニオンに関する詳細は、関連情報をご覧ください。

４．がん相談支援センターや希少がんホットラインに相談する

病気や治療のことだけでなく、仕事や家庭、経済的なことなどの生活や気持ちのことについては、ひとりで悩まず、お気軽に「がん相談支援センター」にご相談ください。「希少がん」に関する電話相談窓口「希少がんホットライン」も利用できます。

「がん相談支援センター」は、どなたでも、無料・匿名で利用できるがんの相談窓口です。診断や治療の状況にかかわらず、どんなタイミングでも利用できます。

「希少がんホットライン」は、希少がんまたは希少がんの疑いのある人やその家族、希少がん診療に関わる医療者が利用できる電話相談窓口です。病気のこと、検査や治療のこと、セカンドオピニオンのことなどを相談できます。

また、まれながんや希少がんはかかる人が少ないため、同じ病気の人に出会う機会が限られます。他の人の経験や生活の工夫などを聞きたいときは、これらの相談窓口を利用して「患者会」の情報を得るのもよいでしょう。

５．情報を整理するときに気をつけたいこと

情報を整理し活用することは、治療を受け、その後の生活を送るうえで大切です。インターネット上には多くの情報がありますが、科学的根拠が明らかでない情報も存在します。また、同じ病名の個人のブログやSNSが参考になることもあるかもしれませんが、がんができた部位や種類などによって、適切な治療や生活などは一人ひとり異なることにも注意が必要です。

得た情報をもとに、治療や生活についてどう考え、選択していくか迷ったときは、ひとりで悩まず主治医や看護師などの医療者、がん相談支援センターや希少がんホットラインに相談しましょう。

関連情報では、がんと診断されたあとの生活を考えるときに参考にできる情報や、情報を集める際に知っておきたいことを掲載しています。ご参照ください。

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