がんの子どもの心や体のケア、家族へのケア、周りの方ができること、制度やサービス、入院治療後の生活、長期フォローアップなどの情報を掲載しています。併せてご活用ください。
1.入院治療中の療養
子どもにとっての入院生活は、検査や治療に向き合う療養生活に加え、発達を促すための遊びや学びの場でもあります。医師、看護師、保育士、チャイルド・ライフ・スペシャリスト(CLS)、薬剤師、管理栄養士、理学療法士やソーシャルワーカー、各専門チーム、院内学級の教員などが連携し、多方面から患者とご家族を支援していきます。また、きょうだいがいる場合には、保護者が患者に付き添う時間がどうしても多くなるため、きょうだいの精神的なサポートも重要になります。入院中のさまざまな不安が軽減できるよう、抱え込まずに、多方面と効果的にコミュニケーションを取ることが大切です。
リンパ腫の治療では抗がん剤などにより免疫低下が生じることが多く、感染症予防のために食べてはいけないものが決まっていることもあります。治療の種類や免疫機能の状態などにより異なるため、分からないことがあれば担当医や医療者にご相談ください。
リンパ腫では診断後半年から1年程度の入院治療が必要となることが一般的です。学齢期の小児では、入院治療が終了した後、円滑に学校へ戻ることができるように、院内学級などで教育を受けることも可能です。
医療費のことも含めさまざまな支援制度が整っています。「どこに相談したらいいのか分からない」というときには、まずは「がん相談支援センター」に相談することから始めましょう。また、各医療機関の相談窓口、ソーシャルワーカー、各自治体の相談窓口に尋ねてみることもできます。
2.日常生活について
入院治療後に退院して間もなくは、入院生活と治療の影響により体力や筋力が低下しているので、あせらずゆっくりと日常生活に慣れていくことが大切です。
また、経過観察中は免疫力が回復していないこともあるため、近くでみずぼうそうや、はしかなどの特別な感染症が流行した場合は、対応について担当医にご相談ください。食欲が低下して食事内容が偏る場合がありますので、栄養のバランスを考慮した食事を心がけるようにしましょう。
就園・就学や復学については、子どもの状態や受け入れ側の態勢によって状況が異なります。担当医やソーシャルワーカーと、時期や今後のスケジュール、さらに、活用できる社会的サポートについてよく話し合いながら進めていくことが大切です。学校生活では子どもの様子をみながら、担任の先生や養護教諭などと相談し、できることから徐々に慣らしていきましょう。
日常生活を送る上での特別な注意はありません。紫外線による健康影響が懸念される過度の日焼けや疲れが残る強度の運動は避ける必要がありますが、できるだけ普段の生活リズムに沿った日常生活を送りましょう。
3.経過観察
治療終了後も体調の変化や再発の確認のため、定期的に通院して経過観察を行います。治療終了後の経過が長くなるほど通院の間隔は延びていきます。治療終了後の経過が良好な場合、通常5年以降は1年に1回程度の通院となります。
4.晩期合併症/長期フォローアップ
晩期合併症は、成長や時間の経過に伴って治療の影響によって起こる症状のことです。どのような晩期合併症が出現するかは、病気の種類・受けた治療・治療を受けた年齢などに関連し、症状の程度も異なります。
主な身体的晩期合併症には、①成長障害(低身長、やせなど)、②内分泌障害(成長ホルモン分泌障害、不妊など)、③神経障害(運動障害、けいれん、知能障害、認知能力・記憶力・集中力の障害など)、④心機能障害(心筋症、不整脈、心不全など)、⑤骨・歯の異常(骨密度の低下、歯の欠損など)、⑥二次がん(二次性脳腫瘍、二次性白血病など)などがあります。
リンパ腫の治療で使用する抗がん剤による晩期合併症は、アントラサイクリン系薬剤による心機能障害、プレドニゾロンによる骨密度低下や成長障害、シクロホスファミドによる性腺障害や二次がんなどがあります。ホジキンリンパ腫では放射線治療を行うことがありますが、晩期合併症を少なくするため腫瘍があった部分に限局して弱い線量で行うなどの工夫がなされています。
治療後は、再発や合併症の有無、成長に異常がないかなど確認するために経過観察しますが、晩期合併症に適切に対処するためには、長期にわたる定期的な診察と検査による長期間のフォローアップが必要となります。また、治療の記録(薬物療法で使用した薬剤の名前や量、放射線治療の部位や量など)を残していくことも重要です。転居や結婚などにより生活環境や通院する医療機関が変わったときにも継続していきましょう。
子どもは治療後も成長を続けていくため、発達段階に応じた、幅広いフォローアップケアが重要です。治療後は一人一人の患者に合わせて、いつ・どこで・どのようにフォローアップケアを行うかといった、長期フォローアップの方針を決めていきます。
治療部位以外でも体のことについて気になることがあれば、担当医に相談しましょう。