長い療養生活の中では、予期せぬ形で治療の方向性を見直す必要が生じることもあります。例えば、がんが進行、再発した場合、改めて治療法を検討する必要が出てくることもあります。このとき、頭が真っ白になって担当医の説明が頭に入らなかったという方はたくさんいます。すぐに落ち着くことはできなくても、納得できる治療法を選ぶために、しっかりと担当医と対話を重ね、がんの状態や治療の方針を知り、正しい情報を得ることは大切です。
1.治療の選択にあたって
治療法の選択は、ご本人の生き方にも直接関わるものです。あくまでも治療の主役はご本人であることを念頭に、「ご本人が何を大切にしたいか」を考えていきましょう。
なお、治療方針をすぐに決めるように言われることもありますが、心の準備がないときや疑問があるときには、担当医に「すぐには返事ができない」と伝えることも大切です。例えば、「一度、家族で落ち着いて話し合って決めたい」と伝えてもよいでしょう。納得して選択するために、セカンドオピニオンを希望することもできます。担当医に伝えにくい、相談しにくいと感じるときは、看護師や「がん相談支援センター」などに相談してみましょう。
また、現時点で受けることのできる標準治療がなくなった場合などには、臨床試験が選択肢の1つになることがあります。ただし、臨床試験には、参加するための条件がありますので、参加を考えてみたい場合には、まず担当医にご相談ください。
2.がんが再発したときのご本人との関わり
がんの再発に際しては、多くの方が、体や心も不安定で変化しやすい状態になります。ご本人が、自分の望むことを整理できないこともあります。また、ご家族がしてあげたいと思うことと、ご本人が望むことが違うこともあるかもしれません。
「こうあるべき」という正解はありません。しかし、適切に病状を理解し、気持ちの擦れ違いを避けるためにも、お互いの思いや、知り得た情報を共有することは大切です。まずは、日々の生活の中で意識的に対話を重ね、ご本人の望んでいることを見つけていきましょう。
図6に再発時に生じるご本人とご家族の声の例を示します。
がんが再発したとしても、これまで培ってきた関係が変わることはありません。普段通りに向き合っていきましょう。
不確かな情報に惑わされない
治療を変更するときや中断するときは、患者さんやご家族の多くがさまざまな情報を集めます。初めてがんと知ったときは、多くの方が「どのような病気か」を調べると思いますが、すでにいくつかの治療を経ている段階では、標準治療以外の治療法を調べたい、ということがあるかもしれません。
研究段階にある臨床試験の情報や、統合医療(通常がんの治療の目的で行われている医療のみならず、補完・代替療法[民間療法]や伝統医学などを組み合わせて行うもの)などについて調べる人もいます。
個々の治療法を探すにあたって、まず研究段階の治療とはどういうものかについて理解しておきましょう。研究段階の治療については「家族が治療を始めてから 治療の中で使われる言葉を理解する」もご参照ください。
今日、インターネットでは手軽に情報を得ることができます。しかし、中には医学的に信頼できない情報、誤った情報もあります。「がんが消えた」などの派手なキャッチコピーや、高額な出費を要求するサイトは注意が必要です。「私はこれで治った」などの経験者の話も、ご本人に当てはまるものとは限らないため、注意が必要です。
治験などの臨床試験、先進医療などについて知りたいと思ったとき、得た情報を信頼していいか、利用していいかどうか迷ったときは、医療者や「がん相談支援センター」にご相談ください。
あなたを支えるさまざまな人がいることを知る
困難な状況に際して、周囲の力を借りることはとても大切です。
治療を受けるご本人の担当医や看護師、その他さまざまな医療者(ソーシャルワーカー、心療内科や精神科の医師、心理士など)に、ご家族が自分のつらさや困りごとを相談しても構いません。
ご本人の判断能力が低下している場合などには、治療選択やご本人への告知について、ご本人に代わって、医療者から希望を尋ねられることもあります。また、今後の治療や療養場所、介護など、さまざまな心配事が生じることもあります。一度にすべてを解決することは難しいですが、専門家の手を借りることで、一つ一つ整理していくことにつながります。
その他、同じ体験をした当事者同士が出会える場として、「患者会」や、病院や地域の中に少しずつ増えてきている「患者サロン」と呼ばれる場があります。ご家族向けの会や、患者さんとご家族が一緒に参加できる会もあります。参加できる患者会を知りたい場合には、「がん相談支援センター」にお尋ねください。
ご参考までに、がんに限らず、大切な人を亡くされたご家族などに向けて、グリーフケアという取り組みもあります。悲しみなどのつらい気持ちの整理や、ご本人やご家族の人生の意味などを見つめ直すことで、前向きに人生を捉え直すきっかけとすることを目的としています。
どのようなときでも、あなたを支える人がいます。ひとりで悩まず、ご相談ください。