がんの子どもの心や体のケア、家族へのケア、周りの方ができること、制度やサービス、入院治療後の生活、長期フォローアップなどの情報を掲載しています。併せてご活用ください。
１．入院治療中の療養
子どもにとっての入院生活は、検査や治療に向き合う療養生活に加え、発達を促すための遊びや学びの場でもあります。医師、看護師、保育士、チャイルド・ライフ・スペシャリスト（CLS）、薬剤師、管理栄養士、理学療法士やソーシャルワーカー、各専門チーム、院内学級の教員などが連携し、多方面から患者とご家族を支援していきます。また、きょうだいがいる場合には、保護者が患者に付き添う時間がどうしても多くなるため、きょうだいの精神的なサポートも重要になります。入院中のさまざまな不安が軽減できるよう、抱え込まずに、多方面と効果的にコミュニケーションを取ることが大切です。
医療費のことも含めさまざまな支援制度が整っています。「どこに相談したらいいのか分からない」というときには、まずは「がん相談支援センター」に相談することから始めましょう。また、各医療機関の相談窓口、ソーシャルワーカー、各自治体の相談窓口に尋ねてみることもできます。
２．日常生活について
入院治療後に退院して間もなくは、入院生活と治療の影響により体力や筋力が低下しているので、あせらずゆっくりと日常生活に慣れていくことが大切です。
また、経過観察中は免疫力が回復していないこともあるため、近くでみずぼうそうや、はしかなどの特別な感染症が流行した場合は、対応について担当医にご相談ください。食欲が低下して食事内容が偏る場合がありますので、栄養のバランスを考慮した食事を心がけるようにしましょう。
就園・就学や復学については、子どもの状態や受け入れ側の態勢によって状況が異なります。担当医やソーシャルワーカーと、時期や今後のスケジュール、さらに、活用できる社会的サポートについてよく話し合いながら進めていくことが大切です。学校生活では子どもの様子をみながら、担任の先生や養護教諭などと相談し、できることから徐々に慣らしていきましょう。
日常生活を送る上での特別な注意はありません。紫外線による健康影響が懸念される過度の日焼けや疲れが残る強度の運動は避ける必要がありますが、できるだけ普段の生活リズムに沿った日常生活を送りましょう。
３．経過観察
手術後の状態や、化学療法後の晩期合併症の有無、また、再発の有無を調べる診察のために定期的な通院が必要です。また、手術を行った臓器に特有のフォローも必要となります。例えば、性腺であれば二次性徴（思春期になってあらわれる、性器以外の体の各部分にみられる男女の特徴）を含めた内分泌の問題、卵巣であれば、生理（月経）の発来がどうかなどです。
胚細胞腫瘍は、比較的治りやすいとされている腫瘍ですが、再発することもあります。再発は、手術後3年以内の場合が多いため、特に3年間はしっかりと定期的な検査を受ける必要があります。さらに、晩期合併症にも十分な経過観察が必要なことから、一般的には少なくとも5年以上のフォローアップが必要です。
４．晩期合併症／長期フォローアップ
晩期合併症は治療後しばらくしてから起こる問題のことです。疾患そのものの影響よりも､化学療法､放射線治療､手術､輸血などの治療が原因となっていることが多く､本人や家族が､晩期合併症について将来どのようなことが起こる可能性があるのかを知っておくことはとても大切です｡
どのような晩期合併症が出やすいかは､病気の種類､受けた治療､その年齢により異なります｡その程度も軽いものから重いものまでいろいろあり、時期についても数年後から数十年後に発⽣するなどさまざまです。
例えば、便秘、排便および尿失禁、手術後のケロイドなどの美容上の問題や精神的な問題も発生することがあります。
細胞障害性抗がん薬（化学療法）による晩期合併症としては、腎障害、聴力障害（特に高音域の聴力低下）、肺線維症（酸素の吸収障害）、ホルモンの分泌障害、不妊、二次がんがあげられます。
腎障害、聴力障害についてはある程度生じることは避けられませんが、同じ投与量でも程度には大きな個人差があります。また、ブレオマイシンによる肺線維症については障害が生じにくい範囲に投与量が抑えられているため、肺障害が生じる可能性は低いと考えられます。不妊についてはどの程度の割合で発生するか明らかになっていないため、今後の検討課題です。晩期合併症に関しては、これらの障害についての定期的なチェックが必要です。
なお、晩期合併症の1つである妊孕性（妊娠するための力）の低下については、近年、卵子や精子、受精卵を凍結保存する「妊孕性温存治療」という選択肢も加わってきました。妊孕性温存治療ができるかどうかについて、治療開始前に担当医に相談してみましょう。