がんの子どもの心や体のケア、家族へのケア、周りの方ができること、制度やサービス、入院治療後の生活、長期フォローアップなどの情報を掲載しています。併せてご活用ください。
１．入院治療中の療養
子どもにとっての入院生活は、検査や治療に向き合う療養生活に加え、発達を促すための遊びや学びの場でもあります。医師、看護師、保育士、療養支援の専門職（チャイルド・ライフ・スペシャリスト（CLS）、ホスピタル・プレイ・スペシャリスト（HPS）、子ども療養支援士など）、薬剤師、管理栄養士、理学療法士やソーシャルワーカー、各専門チーム、院内学級の教員などが連携し、多方面から患者とご家族を支援していきます。また、きょうだいがいる場合には、保護者が患者に付き添う時間がどうしても多くなるため、きょうだいの精神的なサポートも重要になります。入院中のさまざまな不安が軽減できるよう、抱え込まずに、多方面と効果的にコミュニケーションを取ることが大切です。
神経芽腫の治療では、入院中に薬物療法の副作用で免疫が低下する時期があります。病院の指導に基づいて感染症に対する予防が必要となります。
医療費のことも含めさまざまな支援制度が整っています。「どこに相談したらいいのか分からない」というときには、まずは「がん相談支援センター」に相談することから始めましょう。また、各医療機関の相談窓口、ソーシャルワーカー、各自治体の相談窓口に尋ねてみることもできます。
２．日常生活について
入院治療後、退院して間もなくは、入院生活と治療の影響により体力や筋力が低下しているので、あせらずゆっくりと日常生活に慣れていくことが大切です。
また、経過観察中は免疫力が回復していないこともあるため、近くでみずぼうそうや、はしかなどの特別な感染症が流行した場合は、対応について担当医にご相談ください。食欲が低下して食事内容が偏る場合がありますので、栄養のバランスを考慮した食事を心がけるようにしましょう。
就園・就学や復学については、子どもの状態や受け入れ側の態勢によって状況が異なります。担当医やソーシャルワーカーと、時期や今後のスケジュール、さらに、活用できる社会的サポートについてよく話し合いながら進めていくことが大切です。学校生活では子どもの様子を見ながら、担任の先生や養護教諭などと相談し、できることから徐々に慣らしていきましょう。
日常生活を送る上での特別な注意はありません。紫外線による健康影響が懸念される過度の日焼けや疲れが残る強度の運動は避ける必要がありますが、できるだけ普段の生活リズムに沿った日常生活を送りましょう。
３．経過観察
神経芽腫の治療には、低リスク群で無治療経過観察の場合や、高リスク群で薬物療法、手術、放射線治療などのさまざまな治療法を組み合わせた強力な集学的治療を行う場合など、いろいろな治療が行われていますので、それぞれに応じた経過観察が必要になります。
治療終了後も体調の変化や晩期合併症の有無、再発していないかの確認のため、定期的に通院して経過観察を行いますが、治療終了後の経過が長くなるにつれて通院の間隔は延びていくのが一般的です。治療終了5年以降は1年に1回程度の長期フォローアップを目的とした通院となることが多いようです。
４．晩期合併症／長期フォローアップ
神経芽腫は、比較的低年齢の子どもが多く、進行期の神経芽腫（高リスク群）では放射線治療や大量化学療法が行われるため、晩期合併症には特に注意が必要と考えられます。
薬物療法としてシスプラチンを用いることが多く、シスプラチン特有の晩期合併症である腎障害、高音域聴覚障害（鈴虫の鳴き声など高い音が聞きづらくなること）などに注意が必要です。シクロホスファミドは、性腺障害の大きな原因となります。また、高リスク群では、大量化学療法を行うため、成長障害や歯牙の発育障害などにも注意が必要です。二次がん（神経芽腫とは別の種類のがんや白血病を生じること）の発症にも、注意しなければなりません。
さらに、放射線治療では、原発部位や転移部位に対して一定量以上の照射を行った場合に、その部位の臓器の形態や機能についての経過観察が必要になります。
また、副腎髄質や腎レベルの交感神経節の原発腫瘍を手術で摘出した場合、遅れて腎動脈に狭窄が起こり、腎臓の萎縮を合併することがあります。その場合、高血圧や腎機能障害を併発するため、注意が必要です。腎臓の機能が低下している場合、腎臓で産生されるエリスロポエチン（赤血球をつくるのを助けるホルモン）の分泌が減少し、貧血となることがあります。
晩期合併症に適切に対処するためには、長期にわたる定期的な診察と検査による長期間のフォローアップが必要となります。また、治療の記録（薬物療法で使用した薬剤の名前や量、放射線治療の部位や量など）を残していくことも重要です。転居や結婚などにより生活環境や通院する医療機関が変わったときにも継続していきましょう。
晩期合併症の1つである妊孕性（妊娠するための力）の低下については、近年、卵子や精子、受精卵を凍結保存する「妊孕性温存治療」という選択肢も加わってきました。妊孕性温存治療ができるかどうかについて、治療開始前に担当医に相談してみましょう。
子どもは治療後も成長を続けていくため、発達段階に応じた、幅広いフォローアップケアが重要です。治療後は一人一人の患者に合わせて、いつ・どこで・どのようにフォローアップケアを行うかといった、長期フォローアップの方針を決めていきます。
治療部位以外でも体のことについて気になることがあれば、担当医に相談しましょう。