網膜芽細胞腫〈小児〉　療養

本人の心や体のケア、家族へのケア、周りの方ができること、制度やサービス、入院治療後の生活、長期フォローアップなどの情報を関連情報に掲載しています。併せてご活用ください。

１．入院治療中の療養

子どもにとっての入院生活は、検査や治療に向き合う療養生活に加え、発達を促すための遊びや学びの場でもあります。病院では、さまざまな職種が連携し、多方面から子どもとご家族を支援していきます。

また、入院治療中は保護者が子どもに付き添う時間がどうしても多くなります。そのため、きょうだいがいる家庭では、きょうだいの心のケアやサポートも重要になります。

医療費のことも含め、さまざまな支援制度が整っています。「どこに相談したらいいのか分からない」というときには、まずは小児がん拠点病院などの「がん相談支援センター」に相談することから始めましょう。子ども本人のことに限らず、保護者自身の不調や悩みなどについても相談が可能です。1人で抱え込まずに、周りに頼ること、多方面と効果的にコミュニケーションを取ることが大切です。各医療機関の相談窓口、ソーシャルワーカー、各自治体の相談窓口に尋ねてみることもできます。

網膜芽細胞腫の入院治療では、短期間の入院を何度も繰り返すケースが多くみられます。また、子どもが動かずに安全で正確な処置を受けられるよう、検査や治療のたびに全身麻酔が必要となります。そのため、入院治療中は一般的な体調管理に加えて、ご家族の深い理解と協力が重要になります。

２．経過観察

治療後は定期的に通院して検査を受けます。網膜芽細胞腫では、眼球が温存できた場合は、眼球の中で再発していないか、別に新しい腫瘍が生じていないかなど、治療後の目の状態を確認する必要があります。また、眼球を摘出した場合は、義眼の具合や眼窩がんか（眼球が入っていた骨のくぼみ）の中で再発していないかなどを確認します。

診察の間隔は治療内容や眼の状態によって変わりますが、治療後半年は月1回、その後は2カ月ごとと少しずつ間隔をのばしていきます。必要に応じて血液検査や頭部MRI検査なども行います。

３．日常生活を送る上で

退院して間もなくは、入院生活や治療の影響により体力や筋力が低下しています。あせらずに、少しずつ普段の生活リズムを取り戻していきましょう。

食事

食欲が低下して食事内容が偏ってしまう場合があります。十分な水分摂取とともに栄養のバランスを考慮した食事を心がけるようにしましょう。

運動

強い紫外線による過度の日焼けは避けましょう。特に退院後しばらくは、治療の影響によるバリア機能の低下や、手術の傷跡などにより、皮膚が紫外線の影響を受けやすいことがあるため注意が必要です。また、疲れが翌日に残るような激しい運動は控え、体調を見ながら徐々に普段の活動に戻していきましょう。運動再開の時期や内容は、病気や治療内容、回復状況によって異なるため、担当医に相談してください。

感染予防

受けた治療によりますが、治療後しばらくの間は予防接種を受けられないことがあります。日頃からの感染予防に努めましょう。また、退院してしばらくは感染を防御する力が十分には回復していないこともあります。近くでみずぼうそうや、はしかなどの特別な感染症が流行した場合は、すぐに担当医に連絡し、対応を相談してください。

登園・登校（復園・復学）

園や学校に戻るタイミングについては、子どもの状態によって一人ひとり異なります。時期やこれからのスケジュール、さらに、活用できる社会的サポートなどについては、担当医やソーシャルワーカーとよく話し合いながら進めていくことが大切です。

集団生活が始まったら、子どもの様子を見ながら、担任の先生や養護教諭などと相談し、できることから徐々に慣らしていきましょう。

網膜芽細胞腫の治療により、視力が低下した場合は、子ども本人と家族の希望を第一に考えたうえで、学校や教育委員会と相談しながら今後の通学先を検討していきます。視覚特別支援学校の入学基準は、両目の視力が0.3未満とされていますが、これはあくまで1つの目安です。これより視力が低くても地域の通常学校に通うことは可能です。通常学校に特別支援学級が設置されていたり、サポートの先生がついたりすることもあります。また、見え方に合わせて文字を拡大するロービジョン機器を使えることもあります。

現在の視力だけで判断するのではなく、子どもの将来の可能性を広げる最適な選択ができるようにしていきましょう。

４．晩期合併症／長期フォローアップ

１）晩期合併症

晩期合併症とは治療が終わってから長い時間が経過したあとに起こる健康上の問題のことです。疾患そのものの影響よりも、薬物療法、放射線治療、手術、輸血などの治療が原因となっていることが多いとされています。本人や家族が、将来どのような晩期合併症が起こる可能性があるのかを知っておくことはとても大切です。

どのような晩期合併症が出やすいかは、病気の種類、受けた治療、治療時の年齢により異なります。その程度も軽いものから重いものまであり、発症する時期も数年後から数十年後までさまざまです。

網膜芽細胞腫の晩期合併症には、目に起こるものと、全身に起こるものがあります。

目に起こる晩期合併症には、白内障、角膜や網膜の障害（図１）、眼球の萎縮（小さくなること）などがあります。また視力が低下している場合は斜視しゃしが生じやすくなります。目の合併症については、腫瘍の経過観察とともに眼科で定期的に診察を受け、必要に応じて治療を行います。

全身に起こる晩期合併症には、成長や発達への影響、妊孕性への影響、臓器の働きへの影響、二次がんなどがあります。多くの場合、全身化学療法に伴うものです。子どもの成長に応じて必要な治療やサポートを行います。

二次がんについては、遺伝性の場合に起こることが多く、治療後数年以上経過してから別のがんが発症するという特徴があります。特に筋肉、骨、神経などから発生する肉腫の発症リスクが高まることが知られていますが、肉腫は体の深い部分にできやすいため、早期発見は難しいとされています。そのため、気になる症状が出た際には、速やかに適切な検査を行うことが重要となります。

２）長期フォローアップ

晩期合併症に適切に対処するためには、発達段階に応じた、幅広いフォローアップケアが必要となります。治療後は一人ひとりの子どもに合わせて、いつ・どこで・どのような診察や検査を行うかといった、長期フォローアップの方針を決めていきます。

また、治療の記録（薬物療法で使用した薬剤の名前や量、放射線治療の部位や放射線量など）を残していくことも重要です。就学や進学、就職、転居、結婚などにより生活環境や通院する医療機関が変わったときにも継続していきましょう。治療から長い年月がたつと、医療機関側でも過去の治療内容を詳しく確認するのが難しくなることもあります。

治療部位以外でも体のことについて気になることがあれば、担当医に相談しましょう。