がんと暮らしの体験談

このページでは、「国立がん研究センターのがんになったら手にとるガイド」発刊に際し、「国立がん研究センター患者・市民パネル」の皆さまからお寄せいただいた体験談を、がんが疑われたときから診断、治療、治療後の時期や、お金や制度に関することに分けて紹介しています。今の状況やこれからの生活のことを考えるときの参考になるかもしれません。

体験談の掲載にあたっては、がん情報サービス編集方針に基づいて内容を確認しています。また、以下にあてはまる体験談は掲載していません。

• 医学的に明らかに誤りがある、または誤解をまねくおそれがある内容を含むもの
• 自由診療や民間療法を推奨するまたはこれらに誘導する内容を含むもの
• 医療者とのコミュニケーションや信頼関係に悪影響をおよぼす可能性がある内容を含むもの
• 読み手に強い不安や不快感を与える、または否定的な印象を残す可能性がある内容を含むもの

お読みいただくにあたっては、以下の点にもご留意ください。

• 体験談は、語られた当時の状況やその方の心情に基づく個人の経験であり、現在の社会状況とは異なるなどすべての人にあてはまるものではないこと
• 体験談の内容は、医学的助言や制度に関する説明を提供するものではないこと
• 体験談の内容は、医療者や医療機関の対応を評価したり、医療者の対応を代表したりするものではないこと
• 体験談は正解や望ましい対応を示すものではなく、その内容に基づいて何らかの判断や行動を起こすことを推奨するものではないこと

なお、すべての体験談は、お寄せくださった方のご承諾を得て掲載しています。

１．がんと診断されたとき 開く

１．がんと診断されたとき

１）診断されたときの気持ち・経験

• 娘の言葉が、がんに向き合う勇気をくれました
• 発達障がいの娘も一緒に！家族みんなでがんと闘いました
• 若くして希少がんになったことで感じた孤独

２）情報を集める

• 情報化社会においての取捨選択
• 診断後、ショックに向き合う間もなく、情報収集に追われた
• 希少がんセンター発信の情報が、とても役に立ちました
• 信頼できる情報を調べ、主治医と相談し、治療する病院を選ぶ
• 医師や公的機関から信頼できる情報を得た

３）医療者との関係

• 闘病するうえで「医師との信頼関係」はとても大事なこと
• 家族との生活を大切にしながら治療したい私を支えてくれた医療者の皆さん
• 人生の痛みに寄り添ってくれる緩和ケア
• 落ち着きを取り戻すきっかけとなった看護師からの前向きな声かけ

４）家族としての関わり

• 「がんの告知は、夫婦二人三脚」で
• いつもと違う変化を感じたら、すぐに病院へ

２．がんの状態を知る 開く

２．がんの状態を知る

１）検査・セカンドオピニオン

• 細胞診の結果が出るまでの不安
• 受けてよかった「セカンドオピニオン」

２）家族としての関わり

• 突然の診断を受けた家族としての戸惑い：医療者の情報の伝え方で変わる見え方・捉え方

３．治療法を考える 開く

３．治療法を考える

１）治療法を決めるまでの経験・考えたこと

• 自分の命への責任を果たす～治療法を学び、選ぶとき～
• 標準治療か臨床試験か、時間に限りある状況での選択
• 私が選ぶ、私の治療
• IT技術の発展で残せた自分の声

２）医療者との関わり・相談

• 治療法を選ぶとき、情報を探すとき、先生や家族の助けを借りました
• 自分なりに考えて治療を選択した
• 保険がきかない高額な「治療」には要注意
• 周囲から勧められた民間療法について主治医に相談した
• 鍼灸を試みたあと、主治医に相談して鎮痛薬で痛みを緩和した

３）妊娠や出産について

• がんと妊孕性　はざまでの選択を振り返って
• がん告知後に子どもをもつべきか考えた
• 未来の家族を夢見た私のがん治療　選択肢について知っていたら…

４．治療中の体に起こること 開く

４．治療中の体に起こること

• 未知の体験　抗がん剤治療の副作用？
• 抗がん剤治療中の食事について
• 抗がん剤の副作用に対して、事前情報が大事
• 自分の副作用を記録し、医療者に伝える大切さ
• 味覚障害があっても食べる楽しみを諦めたくない
• 副作用と後遺症、水を思い切り飲めないつらさ
• 早期から痛みをとることができました
• 胃を切除したあとの食事のこと
• 人工膀胱で手に入れた安眠
• 人工肛門についての不安が周囲のアドバイスで軽減

５．がん療養中に考える暮らしのこと 開く

５．がん療養中に考える暮らしのこと

１）仕事

• 出向中に受けたがん告知と仕事との両立
• 「両立支援」は働き続けたい人の味方
• 仕事を辞めると決める前にまずは治療を始めてみては
• 「休みやすく、復帰しやすい」環境づくりを目ざしました

２）日々の過ごし方や気分転換

• 波立つ心のリセット　ときにはあえて休がん日を
• がんばっている体のために、「今はゆっくり休む」とき
• 私が私らしくあるために、ちょっと先の楽しみを見つけて
• 趣味はがん治療中の私の元気の源でした
• ドライブが気分転換に
• 髪のケアで前向きな気持ちに
• 大事な栄養、自分でできる試行錯誤

３）患者会や仲間とのつながり

• わたしにとって、なくてはならない“大切な居場所”患者サロン
• 「仲間」とつながることで心が軽く
• いろいろな患者会に参加してよかった
• 自分が心を開くことができる人と場
• 「1人ではない」と感じることができる場所、患者会
• 「浮き輪」になって前向きな気持ちを引き出してくれた、身近な人たち
• がん治療で得た経験をシェアしたい

４）家族としての関わり

• 日々の生活のなかで治療に向き合う　家族に寄り添うことの大切さ
• 家族のがん療養のために心がけたこと
• 小児がんでも子どもらしく、私らしく、いきいき生きる

６．がんの治療　そのあとは……？ 開く

６．がんの治療　そのあとは……？

• 再発の事実を受け止められない私を支えてくれた皆さん
• 受け入れられなくてもいい、あがけばいいじゃないか
• 再発がんとともに　コトコト、コツコツ漢方生活

７．がん治療とお金 開く

７．がん治療とお金

• 乳がん告知と同時に襲った、お金の恐怖
• 障害年金を受給して　治療費、生活費に利用
• 制度を利用するときは、専門家へ相談を
• がん治療の経済的負担と精神的負担
• がんになって気づいたお金と支援の大切さ
• 早めに専門家に頼ることで、不安の軽減を